© 2016 Deutscher Bundestag WD 9 - 3000 - 027/16 Versorgung und Verlegung sterbender und schwerstkranker Patientinnen und Patienten in Krankenhäusern Dokumentation Wissenschaftliche Dienste Die Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages unterstützen die Mitglieder des Deutschen Bundestages bei ihrer mandatsbezogenen Tätigkeit. Ihre Arbeiten geben nicht die Auffassung des Deutschen Bundestages, eines seiner Organe oder der Bundestagsverwaltung wieder. Vielmehr liegen sie in der fachlichen Verantwortung der Verfasserinnen und Verfasser sowie der Fachbereichsleitung. Arbeiten der Wissenschaftlichen Dienste geben nur den zum Zeitpunkt der Erstellung des Textes aktuellen Stand wieder und stellen eine individuelle Auftragsarbeit für einen Abgeordneten des Bundestages dar. Die Arbeiten können der Geheimschutzordnung des Bundestages unterliegende, geschützte oder andere nicht zur Veröffentlichung geeignete Informationen enthalten. Eine beabsichtigte Weitergabe oder Veröffentlichung ist vorab dem jeweiligen Fachbereich anzuzeigen und nur mit Angabe der Quelle zulässig. Der Fachbereich berät über die dabei zu berücksichtigenden Fragen. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 2 Versorgung und Verlegung sterbender und schwerstkranker Patientinnen und Patienten in Krankenhäusern Aktenzeichen: WD 9 - 3000 - 027/16 Abschluss der Arbeit: 13. Mai 2016 Fachbereich: WD 9: Gesundheit, Familie, Senioren, Frauen und Jugend Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 3 Inhaltsverzeichnis 1. Vorbemerkung 4 2. Zur Rechtslage 4 3. Öffentliche Anhörung des Ausschusses für Gesundheit zur Hospiz- und Palliativversorgung 5 4. Studien und Untersuchungen, die sich mit der Verlegung Sterbender bzw. Schwerst- kranker in Krankenhäusern befassen bzw. befasst haben 6 4.1. Erste und Zweite Gießener Sterbestudie, 1988 bis 1990 und 2012 bis 2013 6 4.2. Studie im Auftrag des Hessischen Sozialministeriums zur Versorgung am Lebensende, 2005 bis 2006 6 4.3. Studie der Uniklinik Freiburg zum Thema „Sterben in Krebszentren“, 2012 bis 2013 6 4.4. Weitere Gießener Sterbestudien, 2013 bis 2015 7 4.5. Untersuchung der Charité Berlin zur Versorgung Schwerkranker und Sterbender in Krankenhäusern im Jahr 2013 7 4.6. Faktencheck „Palliativversorgung“ der Bertelsmann-Stiftung 8 4.7. Aktuelle Sterbestudie der Universität Gießen, Verlegungspraxis im stationären Versorgungsbereich 8 Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 4 1. Vorbemerkung Die Bundesregierung hat sich in dieser Legislaturperiode der Weiterentwicklung der Hospiz-und Palliativversorgung in besonderer Weise angenommen. Der Koalitionsvertrag für die 18. Legislaturperiode stellt hierzu fest: „Zu einer humanen Gesellschaft gehört das Sterben in Würde“1, Vereinbart wurde konkret, den weiteren Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung voranzutreiben . Dies betrifft sowohl die häusliche, als auch die ambulante wie die stationäre Betreuung und Pflege der sterbenden und schwerstkranken Menschen. Derzeit sterben mehr als 50% der todkranken Patientinnen und Patienten in Krankenhäusern. Vor diesem Hintergrund hat der Gesetzgeber – nach einer öffentlichen Anhörung des Gesundheitsausschusses im September 2015 - in dem im Dezember 2015 in Kraft getretenen Hospiz- und Palliativgesetz auch neue Regelungen für die Betreuung Sterbender in Krankenhäusern getroffen. Neben den gesetzlichen Vorgaben formuliert die „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“2, die im September 2010 von über 50 Institutionen verabschiedet worden ist, in mehreren Leitsätzen die Herausforderungen, denen sich unsere Gesellschaft , die Betroffenen, aber auch der Gesetzgeber stellen müssen, um eine würdevolle Versorgung für die Sterbenden in ihrer letzten Lebensphase sicherzustellen. In den letzten Jahren wurden mehrere Studien zur Situation der Palliativversorgung durchgeführt , einige davon, die sog. Sterbestudien, an der Universität Gießen. Letztere fanden bundesweit statt, in Baden-Württemberg und Hessen gab es daneben regionale bzw. auf Fachabteilungen begrenzte Untersuchungen. Darüber hinaus findet aktuell im Rahmen der Gießener Sterbestudie 2016 eine Umfrage statt, die die besondere Frage der Verlegungspraxis in Krankenhäusern betrifft 3. 2. Zur Rechtslage Am 23. Juli 2015 trat das Gesetz zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Versorgungsstärkungsgesetz – GKV-VSG) in Kraft4. Das Gesetz hat zum Ziel, auch künftig eine gut erreichbare medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten auf hohem 1 „Deutschlands Zukunft gestalten“, Koalitionsvertrag zwischen CDU, CSU und SPD, 18. Legislaturperiode vom 16. Dezember 2013, abrufbar unter: https://www.cdu.de/sites/default/files/media/dokumente/koalitionsvertrag .pdf. 2 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland vom 8. September 20010, https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Charta-08-09-2010%20Erste%20Auflage.pdf. 3 Zur Behandlung des Themas Verlegung in Krankenhäusern in der Presse: Prönneke, Rainer, „Sterbekultur im Krankenhaus – Ein würdevoller Abschied, in: Deutsches Ärzteblatt 2008, aerzteblatt.de, abrufbar unter http://www.aerzteblatt.de/archiv/62492, Tolksdorf, Ute, „Ärger über Verlegung eines Sterbenden, in: WAZ.de vom 12. April 2016, abrufbar unter: http://www.derwesten.de/wp/staedte/nachrichten-aus-meschede-eslohebestwig -und-schmallenberg/aerger-ueber-verlegung-eines-sterbenden-aimp-id11726598.html. 4 Gesetz vom 16. Juli 2015, BGBl I S. 1211. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 5 Niveau sicherzustellen, s. http://www.bmg.bund.de/themen/krankenversicherung/gkv-versorgungsstaerkungsgesetz /gkv-vsg.html. Zum Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung und damit der besseren Versorgung von Palliativpatientinnen und Patienten hat der Deutsche Bundestag am 5. November 2015 das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (Hospiz- und Palliativgesetz – HPG) beschlossen5. Es setzt an bei der Feststellung, dass Schwerkranke und Sterbende in ihrer letzten Lebensphase bestmögliche Zuwendung, Versorgung , Pflege und Betreuung benötigen. Deshalb sei eine gezielte Weiterentwicklung von Hospiz - und Palliativversorgung erforderlich und gerade auch in Krankenhäusern müsste die Palliativversorgung gestärkt werden, vgl. hierzu BT-Drs. 18/5170 vom 12. Juni 2015, S. 1f. Bezogen auf die Palliativversorgung in Krankenhäusern bedeute dies6: Die Palliativversorgung wird ausdrücklich Bestandteil der Regelversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung, Mit dem Ziel der Steigerung der Qualität der Palliativversorgung besteht künftig die Möglichkeit zur Vereinbarung zusätzlich vergüteter Leistungen in diesem Bereich, Krankenhäusern mit eigener Palliativstation könnten künftig mit den jeweiligen Kostenträgern krankenhausindividuelle Entgelte vereinbaren, Auch Krankenhäuser, die nicht über eine eigene Palliativstation verfügen, können ab 2017 für die palliative Betreuung von Patientinnen und Patienten Vereinbarungen über Zusatzentgelte treffen. 3. Öffentliche Anhörung des Ausschusses für Gesundheit zur Hospiz- und Palliativversorgung Der Ausschuss für Gesundheit hat am 21. September 2015 eine öffentliche Anhörung zur Hospizund Palliativversorgung durchgeführt. Neben den Themen der Hospizversorgung, der ambulanten und häuslichen Pflege wurde von den Sachverständigen (darunter u.a. die Bundesärztekammer , der GKV-Spitzenverband, die Deutsche Palliativgesellschaft und der deutsche Hospiz- und Palliativverband e.V.) teilweise auch die Frage der Situation der Palliativversorgung in Krankenhäusern behandelt. Mehrere Sachverständige merkten an, dass die Palliativversorgung noch weiter gestärkt werden solle und dass sichergestellt werden müsse, dass das gesamte Personal in Krankenhäusern über Kenntnisse der palliativen Versorgung verfügen solle. Zum Teil wurde auch vorgeschlagen, in Krankenhäusern künftig einen Palliativbeauftragten einzusetzen. S. hierzu https://www.bundestag.de/bundestag/ausschuesse18/a14/anhoerungen/palliativversorgung _inhalt/381194 (s. die dort aufgeführte Liste der Sachverständigen, die Stellungnahmen sowie das Protokoll). 5 BGBl I S. 2114, in Kraft getreten am 8. Dezember 2015. 6 S. zu den nachfolgenden Punkten http://www.bmg.bund.de/themen/krankenversicherung/hospiz-und-palliativversorgung /hpg.html. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 6 4. Studien und Untersuchungen, die sich mit der Verlegung Sterbender bzw. Schwerstkranker in Krankenhäusern befassen bzw. befasst haben 4.1. Erste und Zweite Gießener Sterbestudie, 1988 bis 1990 und 2012 bis 2013 Unter Leitung von Prof. Dr. Wolfgang George wurde in den Jahren 1988 bis 1990 die sog. Erste Gießener Studie an der Universität Gießen durchgeführt. 25 Jahre später, in den Jahren 2012 bis 2013, fand eine „Neuauflage“ der ersten Studie an der Universität Gießen statt, durchgeführt von TransMIT, der Gesellschaft für Technologietransfer7. Beide Studien betrafen die Sterbebedingungen in deutschen Krankenhäusern. In beiden Fällen wurde die gleiche Methode angewandt, es wurden fast 1500 Ärzte und Pflegekräfte aus insgesamt 212 Krankenhäusern befragt. Vgl. die Ausführungen von Prof. Dr. George im Kongressbericht zum Kongress an der Universität Gießen „Sterben im Krankenhaus“ am 12. Oktober 2013, abrufbar unter http://www.sterbestudie.de/Kongressbericht .pdf (mit Hinweis auf Verbesserungen bei der palliativen Versorgung z.B. bei der Sicherstellung eines würdevollen Sterbens der Patientinnen und Patienten). Weitere Informationen zu den beiden ersten Sterbestudien finden sich bei George, Wolfgang, u.a. „Sterben im Krankenhaus: Situationsbeschreibung, Zusammenhänge, Empfehlungen, 2013 (bibliographischer Nachweis s. http://d-nb.info/1036516903). S. auch den Beitrag „Gießener Sterbestudie offenbart erhebliche Mängel“ vom 9. Oktober 2913, in: station 24, abrufbar unter https://www.station24.de/news/-/content/detail/1062757. 4.2. Studie im Auftrag des Hessischen Sozialministeriums zur Versorgung am Lebensende, 2005 bis 2006 In den Jahren 2005 bis 2006 wurde im Auftrag des Hessischen Sozialministeriums von einer Forschergruppe an der Justus-Liebig-Universität Gießen (Leitung Prof. Gronemeyer) die Studie „Versorgung am Lebensende – Bestandsaufnahme der palliativen Versorgung in Hessen“ durchgeführt . Befragt wurden Beschäftigte, Angehörige und Ehrenamtliche in 88 hessischen Krankenhäuser nach der Gestaltung der Versorgung schwerstkranker Patienten am Lebensende. Neun Krankenhäuser gaben an, über eine Palliativstation zu verfügen, die Befragten aus 47 Krankenhäusern teilten mit, dass es Vorhaben zum Ausbau der palliativen Versorgung geben würde. Zu den wesentlichen Ergebnissen der Studie s. idw – Informationsdienst Wissenschaft, „Studie zur palliativen Versorgung in Hessen“ vom 28. Mai2008, abrufbar unter https://idw-online .de/de/news262457, s. hierzu auch: Jurk, Charlotte, „Die Versorgung sterbender Menschen in Hessen – Eine qualitative und quantitative Untersuchung“, in: Spiegel der Forschung, Dezember 2008, S. 64-69, http://geb.uni-giessen.de/geb/volltexte/2009/6739/pdf/SdF_2008-02-64-69.pdf. 4.3. Studie der Uniklinik Freiburg zum Thema „Sterben in Krebszentren“, 2012 bis 2013 Im Zeitraum Januar 2102 bis Mai 2013 hat die Universitätsklinik Freiburg eine Studie zum Thema „Sterben in Krebszentren“ durchgeführt. Befragt wurden zehn Krebszentren in Baden- Württemberg (insgesamt 16 Krankenhäuser – darunter einige Krebsstationen, die sich zu jeweils 7 TransMIT bietet Produkte und Dienstleistungen aus allen Bereichen von Wissenschaft und Forschung an, einer der Gesellschafter ist die Justus-Liebig-Universität Gießen. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 7 einem Krebszentrum zusammengeschlossen haben). Die Fragen waren an das Personal gerichtet. Insgesamt wurden etwas mehr als 1000 Fragebögen ausgefüllt, wobei Grundlage für die Erstellung des Fragebogens die Erste Gießener Studie aus dem Jahr 19888 war. Bei der Analyse der Ergebnisse wurden auch die Antworten der Ärztinnen und Ärzte und die des Pflegepersonals gegenüber gestellt. Beim Pflegepersonal lag der Anteil derer, die angaben, selten oder nie genug Zeit für die Betreuung Sterbender zu haben, höher als bei den Ärzten. Über 70% der Ärzte gab an, dass die Patienten ihrer Ansicht nach würdevoll sterben würden, während nur etwas mehr als 50% des Pflegepersonals dies bejahte9. Ein Teil der Untersuchung betraf im Übrigen die Ausbildung des Krankenhauspersonals im Bereich der palliativen Versorgung. Vgl. hierzu den Artikel über die Ergebnisse der Studie: Jors, Karin u.a., „Dying in Cancer Centres: Do the circumstances Allow for a Dignified Death“, in Cancer 2014, S. 3254-3260 abrufbar unter: http://dispatch .opac.d-nb.de/DB=1.1/SET=3/TTL=20/CLK?IKT=12&TRM=019728921. 4.4. Weitere Gießener Sterbestudien, 2013 bis 2015 Im Zeitraum 2013 bis 2015 wurden im Rahmen weiterer Gießener Studien die psycho-sozialen und medizinisch-pflegerischen Versorgungsbedingungen Sterbender in stationären Einrichtungen (Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen und Hospizen) untersucht. Befragt wurden insgesamt 4500 Mitarbeiter in 890 Einrichtungen. Die Befragungen hätten gezeigt, dass die Versorgung Sterbender auf onkologischen und palliativen Stationen grundsätzlich besser sei als auf Allgemeinoder auf Intensivstationen. Defizite seien darüber hinaus bei der Ausbildung zur Betreuung Sterbender zu verzeichnen. S. hierzu die Stellungnahme von Prof. Wolfgang George anlässlich der Anhörung des Gesundheitsausschusses zum Entwurf des Gesetzes zur Verbesserung der Hospizund Palliativversorgung in Deutschland am 21. September 2015, abrufbar unter https://www.bundestag.de/blob/388378/44f2d3aca10ccfeda3e7f5821882b867/esv-prof--dr--wolfgang -george-data.pdf. 4.5. Untersuchung der Charité Berlin zur Versorgung Schwerkranker und Sterbender in Krankenhäusern im Jahr 2013 Die Charité Berlin hat im Jahr 2013 30 Interviews mit Ärzten verschiedener Kliniken aus 13 verschiedenen Fachrichtungen geführt. Die Untersuchung zeige vor allem, dass die Ärzte eine große Diskrepanz zwischen ihrem Anspruch auf eine gute Versorgung der Patientinnen und Patienten und dem, was tatsächlich derzeit geleistet werden könnte, sehen würden. Die Behandlung schwerkranker und sterbender Patientinnen und Patienten sei derzeit nur eine Aufgabe von vielen , die „irgendwie mit erledigt werden muss“, s. http://www.berliner-krebsgesellschaft .de/fileadmin/user_upload/Newsletter/Newsletter_BKG_Juni2014.pdf. 8 S.o. unter 4.1. 9 S. Jors, Karin u.a., Dying in Cancer Centres: Do the circumstances Allow for a Dignified Death“, in Cancer 2014, S. 3258. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 8 4.6. Faktencheck „Palliativversorgung“ der Bertelsmann-Stiftung In dem sog. Faktencheck „Palliativversorgung“ hat die Bertelsmann-Stiftung auf der Grundlage von Auswertungen von Daten des Statistischen Bundesamtes, von Daten aus dem Wegweiser „Hospiz- und Palliativmedizin“ sowie von Berechnungen des „Health Risk Instituts“10 Bestandsaufnahmen zur aktuellen palliativmedizinischen Versorgung erstellt. Eine repräsentative Umfrage habe im Oktober 2015 stattgefunden, mit dem Ergebnis, dass fast die Hälfte der über 64-Jährigen in Krankenhäusern stirbt. Untersucht wurde u.a., welche Bedeutung Krankenhäuser als Sterbeort haben. Im Ergebnis gebe es eine Reihe guter Versorgungsangebote, diese würden jedoch meist nur einzeln genutzt. Inzwischen liegen Berichte zu vier Studien vor, die die Palliativversorgung unter verschiedenen Aspekten untersuchen: „Sterbeort Krankenhaus – Regionale Unterschiede und Einflussfaktoren (Zich, Karsten, IGES-Institut, u.a. s. https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen /GrauePublikationen/Studie_VV__FCG_Sterbeort-Krankenhaus.pdf (Beobachtungszeitraum 2008-2013, in ländlichen und dünn besiedelten Regionen sei der Anteil der im Krankenhaus sterbenden Patienten deutlich geringer), Strukturen und regionale Unterschiede der Hospiz- und Palliativversorgung (Melching, Heiner, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin u.a.), s. https://faktencheck-gesundheit .de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/Studie_VV__FCG_Versorgungsstrukturen -palliativ.pdf (hier vor allem Untersuchung der spezialisierten Hospizund Palliativversorgung, aber auch zu Palliativstationen in Krankenhäusern), Überversorgung kurativ – Unterversorgung palliativ? Analyse ausgewählter Behandlungen am Lebensende (Prof. Dr. Lukas Radbruch, Universitätsklinikum Bonn), s. https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen /Studie_VV__FCG_Ueber-Unterversorgung-palliativ.pdf Auswertung . (u.a. zu Indikatoren zur kurativen Überversorgung (z.B. Chemotherapie für Krebspatienten im letzten Lebensmonat , Auswertung von rd. 200.000 Todesfällen zwischen 2010 und 2014), Anforderungen an eine patientenorientierte ambulante Palliativversorgung (Prof. Dr. Nils Schneider, Medizinische Hochschule Hannover), s. https://faktencheck-gesundheit .de/fileadmin/files/Projekte/Faktencheck_Gesundheit/Paper_Anforderungen_Palliativversorgung .pdf. 4.7. Aktuelle Sterbestudie der Universität Gießen, Verlegungspraxis im stationären Versorgungsbereich Derzeit führt der TransMIT Projektbereich für Versorgungsforschung und Beratung eine weitere empirische Studie durch und wendet sich an stationäre Pflegeeinrichtungen und Krankenhäuser. Ziel soll sein, die Verlegungspraxis zu ermitteln und vor allem mögliche Verbesserungsvorschläge zu entwickeln. Hintergrund ist das Ergebnis der bisherigen Gießener Studien, die gezeigt hätten, dass gerade die Verlegungspraxis Sterbender offenbar nicht überall überzeugen gelöst sei und dass deshalb geprüft werden müsse, welche Kriterien ausschlaggebend für die Verlegung sind, s. die Äußerungen von Prof. George, in: epd-Evangelischer Pressedienst Landesdienst Mitte- West, „Gießener Wissenschaftler untersucht Verlegungspraxis Schwerstkranker, abzurufen bei: 10 Das Health Risk Institute sieht sich als Dienstleister für die Gesundheitsbranche und befasst sich u.a. mit Datenanalytik . Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 027/16 Seite 9 http://www.epd.de/landesdienst/landesdienst-mitte-west/schwerpunktartikel/gie%C3%9Fenerwissenschaftler -untersucht-verlegun. Der Fragebogen, der rd. 300 Mitarbeiter in Krankenhäusern erreichen soll, ist veröffentlicht unter www.sterbestudie.de. Die Erfahrungen und Empfehlungen, die sich aus dieser Umfrage ergeben, sollen auf dem nächsten Sterbekongress im November 2016 diskutiert werden. Ende der Bearbeitung