© 2018 Deutscher Bundestag WD 9 - 3000 - 025/18 Informationen zur Entwicklung der Zahl der Organspenden und zum Organspende-Verfahren in Deutschland, Kroatien, Schweden, Spanien und den USA Dokumentation Wissenschaftliche Dienste Die Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages unterstützen die Mitglieder des Deutschen Bundestages bei ihrer mandatsbezogenen Tätigkeit. Ihre Arbeiten geben nicht die Auffassung des Deutschen Bundestages, eines seiner Organe oder der Bundestagsverwaltung wieder. Vielmehr liegen sie in der fachlichen Verantwortung der Verfasserinnen und Verfasser sowie der Fachbereichsleitung. Arbeiten der Wissenschaftlichen Dienste geben nur den zum Zeitpunkt der Erstellung des Textes aktuellen Stand wieder und stellen eine individuelle Auftragsarbeit für einen Abgeordneten des Bundestages dar. Die Arbeiten können der Geheimschutzordnung des Bundestages unterliegende, geschützte oder andere nicht zur Veröffentlichung geeignete Informationen enthalten. Eine beabsichtigte Weitergabe oder Veröffentlichung ist vorab dem jeweiligen Fachbereich anzuzeigen und nur mit Angabe der Quelle zulässig. Der Fachbereich berät über die dabei zu berücksichtigenden Fragen. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 2 Informationen zur Entwicklung der Zahl der Organspenden und zum Organspende-Verfahren in Deutschland, Kroatien, Schweden, Spanien und den USA Aktenzeichen: WD 9 - 3000 - 025/18 Abschluss der Arbeit: 16. Mai 2018 Fachbereich: WD 9: Gesundheit, Familie, Senioren, Frauen und Jugend Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 3 Inhaltsverzeichnis 1. Ausgangslage in Deutschland 4 1.1. Rechtsgrundlagen 4 1.2. Beiträge zu den aktuellen Entwicklungen in Deutschland 5 1.3. Statistische Angaben zur Zahl der Spender in Deutschland 6 1.4. Zu Aufklärungskampagnen in Deutschland 6 2. Vergleichende Übersichten zur rechtlichen und tatsächlichen Situation in einzelnen Ländern 7 3. Kroatien 7 4. Schweden 9 5. Spanien 10 6. USA 12 6.1. Zu den Rechtsgrundlagen 12 6.2. Zur Entwicklung der Spenderzahlen 13 6.3. Beitrag zum Vergleich des US-amerikanischen Organspendesystems mit dem deutschen System 13 6.3.1. Zur Organisation 13 6.3.2. Zum Verfahren 14 6.3.3. Zur Motivation der Spender 14 6.4. Kampagnen 14 Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 4 1. Ausgangslage in Deutschland 1.1. Rechtsgrundlagen Die Bundesregierung hat sich im Koalitionsvertrag für die 19. Legislaturperiode darauf verständigt , sich um eine Verbesserung der Zahl der Organspender zu bemühen: „Wir wollen die Zahl der Organspenden in Deutschland erhöhen. Dazu werden wir eine verbindliche Freistellungsregelung für Transplantationsbeauftragte schaffen und diese finanzieren. Die Organentnahme wird höher vergütet.“1 In Deutschland ist die Zahl der Organspender2 wie auch die der durchgeführten Transplantationen im internationalen Vergleich sehr gering. Sie lag 2016 bei 857 und 2017 bei 769, vgl. Jahresbericht Organspende und Transplantation in Deutschland 2017, Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), https://www.dso.de/uploads/tx_dsodl/JB_2017_web_01.pdf (S. 48). Rechtsgrundlage ist das Gesetz über die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen und Geweben (Transplantationsgesetz – TPG), das in den vergangenen Jahren wiederholt geändert worden ist3. Das Gesetz sieht für die Organspende die sog. Entscheidungslösung vor, d.h. jeder einzelne entscheidet für sich, ob er mit der Organentnahme nach seinem Tod einverstanden ist. Wenn im Todesfall keine Entscheidung vorliegt, wird über die Angehörigen der mutmaßliche Wille des Verstorbenen erfragt. § 9b TPG sieht vor, dass die Entnahmekrankenhäuser einen Transplantationsbeauftragten einsetzen müssen. Er untersteht bei der Erfüllung seiner Aufgaben der ärztlichen Leitung des jeweiligen Krankenhauses, arbeitet aber nicht weisungsgebunden und ist, soweit erforderlich, von anderen Aufgaben freizustellen. Einzelheiten über die organisationsrechtliche Stellung der Beauftragten und die etwaige Freistellung von anderen Tätigkeiten sind landesrechtlich geregelt4. Zentrale Koordinierungsstelle gemäß § 11 TPG ist die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) mit Sitz in Frankfurt am Main, eine gemeinnützige Stiftung bürgerlichen Rechts. Ihre 1 Ein neuer Aufbruch für Europa - Eine neue Dynamik für Deutschland – Ein neuer Zusammenhalt für unser Land, Koalitionsvertrag zwischen CDU, CSU und SPD, 19. Legislaturperiode, 12. März 2018, s. https://www.bundesregierung.de/Content/DE/_Anlagen/2018/03/2018-03-14-koalitionsvertrag.pdf;jsessionid =4082D5090A963883D6BA895F878E94DA.s6t2?__blob=publicationFile&v=2; diese Quelle sowie alle weiteren in dieser Dokumentation zitierten Quellen wurden zuletzt am 16. Mai 2018 abgerufen. 2 Als Organspender erfasst werden hier Verstorbene, denen zum Zwecke der Transplantation mindestens ein Organ entnommen worden ist, vgl. Jahresbericht DSO, S. 45. 3 Gesetz in der Fassung der Bekanntmachung vom 4. September 2007 (BGBl I S. 2206), zuletzt geändert durch Art. 2 des Gesetzes vom 18. Juli 2017 (BGBl I S. 2757). 4 Vgl. zu den Regelungen der Länder die Übersicht der DSO, Die Ausführungsgesetze der Länder, https://www.dso.de/organspende-und-transplantation/gesetzliche-grundlagen/ausfuehrungsgesetze-der-laender .html. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 5 Hauptaufgaben bestehen in einer intensiven Zusammenarbeit mit den Entnahmekrankenhäusern und den dortigen Transplantationsbeauftragten, der Entlastung und Unterstützung des Krankenhauspersonals sowie der Gewährleistung einer hohen Qualität bei der Betreuung des gesamten Spende-Verfahrens, s. https://www.dso.de/dso/aufgaben-und-ziele.html. Am 1. November 2016 ist darüber hinaus das Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters und zur Änderung weiterer Gesetze in Kraft getreten5. Damit tritt anstelle der bisherigen dezentralen Erhebung transplantationsmedizinischer Daten nunmehr die bundeseinheitliche Registrierung . Regelungen zur weiteren Ausgestaltung des Organspendeverfahrens finden sich in Richtlinien der Bundesärztekammer6: Richtlinien für die Wartelistenführung und die Organvermittlung gem. § 16 Abs. 1 S. 1 Nr. 2 und 5 TPG (einzelne Richtlinien für die Entnahme bestimmter Organe) Richtlinie gem. § 16 Abs. 1 S. 1 Nr. 3 TPG für die ärztliche Beurteilung (dies bezieht sich auf die Frage, ob der jeweilige Verstorbene als Spender in Betracht kommt) Richtlinie zur medizinischen Beurteilung von Organspendern und zur Konservierung von Spenderorganen gem. § 16 Abs. 1 S. 1 Nr. 4a und b TPG Richtlinie zur Organtransplantation gem. § 16 TPG (Anforderungen an Maßnahmen zur Qualitätssicherung). 1.2. Beiträge zu den aktuellen Entwicklungen in Deutschland Herbst-Cokbudak, von Pelin, Das System der Organspende in Deutschland, in: Gesundheit und Pflege (GuP) 2016, S. 100-107 (zum Verfahren der Organspende), Esser, Andreas, Kahl, Antje, u. a., Die Krise der Organspende – Anspruch, Analyse und Kritik aktueller Aufklärungsbemühungen im Kontext der postmortalen Organspende in Deutschland, 2013, elektronisch abrufbar über die Bibliothek des Deutschen Bundestages, Jasper, Christian, Aktuelle Entwicklungen im Recht der Organspende, in: DVBl 2013, S. 151-156 (Autor befasst sich besonders mit dem Hirntod als zwingende Voraussetzung für die Entnahme von Organen), elektronisch abrufbar über die Bibliothek des Deutschen Bundestages, Otto, Martin R., Das Recht der Organ- und Gewebetransplantation in Deutschland, in: Juristische Ausbildung 2012, S. 745-752 (Beitrag anlässlich der gesetzlichen Neuregelung), elektronisch abrufbar über die Bibliothek des Deutschen Bundestages, 5 Gesetz vom 11. Oktober 2016, BGBl I S. 2233. 6 http://www.bundesaerztekammer.de/richtlinien/richtlinien/transplantationsmedizin/. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 6 Weyd, Jens, Das Transplantationsrecht in Deutschland, Juristische Ausbildung 2013, S. 437-448 (Hinweis auf großen Gestaltungsspielraum für die Bundesländer, bei Ausgestaltung z.B. der Organisation der Tätigkeit der Transplantationsbeauftragten, S. 441), elektronisch abrufbar über die Bibliothek des Deutschen Bundestages. 1.3. Statistische Angaben zur Zahl der Spender in Deutschland Die Zahlen der Organspender, aufgeschlüsselt nach einzelnen Jahren und mit weiteren Übersichten zu den jeweils gespendeten Organen sind der Übersicht der WHO entnommen, Global Observatory on Donation and Transplantation (WHO-GODT) Anlage. 2005: 1220 2010: 1296 2015: 877 2016: 857 Für Deutschland ergibt dies für 2016 einen Zahlenwert von 10,6 pro Mio. Einwohner, s. hierzu die Übersicht im Newsletter 2017 der Organización Nacional de Trasplantes, Actual deceased donors , Annual Rate p.m.p 2016, herunterzuladen über: http://www.ont.es/publicaciones/Paginas /Publicaciones.aspx.7 1.4. Zu Aufklärungskampagnen in Deutschland Bundesweiter Tag der Organspende 2. Juni 2018 Plakate, Anzeigen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA) „Egal, wie Sie ihn tragen, Hauptsache, Sie haben ihn“, https://www.organspende-info.de/aktuelles /kampagne Bundesministerium für Gesundheit, Meldungen, Neue Informationskampagne zur Organspende , 27. Oktober 2017, https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium /meldungen/2016/neue-infokampagne-organspende/?L=0 Kritik der Deutschen Stiftung Patientenschutz an Aufklärungskampagnen der Bundesregierung Beispiel Techniker Krankenkasse: Unterrichtsfilm zur Organspende, s. https://www.tk.de/tk/themen/praevention-und-fehlzeiten/organspende/979716. 7 Dieser Übersicht sind auch die Zahlenwerte für die nachfolgend dargestellten Länder entnommen. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 7 2. Vergleichende Übersichten zur rechtlichen und tatsächlichen Situation in einzelnen Ländern Die Stiftung Eurotransplant, die als Service-Organisation für die Zuteilung von Spenderorganen in acht europäischen Ländern - darunter Deutschland und Kroatien - arbeitet, führt u.a. Wartelisten über benötigte Spenderorgane und erfasst Organspende-Zahlen u.a. in ihren Jahresberichten, s. Eurotransplant, Annual Report 2016 vom 22. Mai 2017, https://www.eurotransplant .org/cms/mediaobject.php?file=Eurotransplant+JV+PDF.pdf. Auf pkv-online.de: Übersicht von Hennig, Sven, http://www.online-pkv.de/files/info_organspende _in_europa.pdf. DSO; Gesetzliche Regelungen für die Entnahme von Organen zur Transplantation in den Ländern des Eurotransplan-Verbundes, Stand 10/2014, https://www.dso.de/uploads/tx_dsodl/Gesetzliche Regelungen_2014_10_a.pdf. Kann man in Europa zum Organspender wider Willen werden? – Krankenkassen.de, https://www.krankenkassen.de/ausland/organspende/ (Erläuterungen zu den unterschiedlichen Alternativen, Zustimmungslösung, Widerspruchslösung etc., sowie zu den Lösungen in einzelnen Ländern). Rahmel, Axel, Organspende und Organtransplantation in den Ländern des Eurotransplant-Verbundes , in: Diatra-Journal 2013, S. 25-27 (u.a. zu Deutschland und Kroatien), http://diatra-verlag .de/wp-content/uploads/2013/04/DJ-1-13-25-27.pdf Schweizerische Eidgenossenschaft, Prüfung von Maßnahmen zur Erhöhung der Anzahl verfügbarer Organe zu Transplantationszwecken in der Schweiz, Bericht in Erfüllung der Postulate Gutzwiller , Amherd und Favre, Bern 2013, abrufbar über: https://www.bag.admin .ch/bag/de/home/themen/mensch-gesundheit/biomedizin-forschung/transplantationsmedizin /rechtsetzungsprojekte-in-der-transplantationsmedizin/massnahmen-organe-transplantationen .html, darin: S. 28: Übersicht zur Anzahl der Organspender pro Mio. Einwohner, unterteilt nach Zustimmungslösung und Widerspruchslösung in 2010, darüber hinaus ausführliche Ländervergleiche bei verschiedenen Fragestellungen. European Commission, Eurobarometer, Organ donation and transplantation, Juni 2010, Untersuchung u.a. über die Organspende-Bereitschaft in den Mitgliedstaaten, http://ec.europa.eu/commfrontoffice /publicopinion/archives/ebs/ebs_333a_en.pdf 3. Kroatien In Kroatien wurde der neue Transplant Act 2004 verabschiedet. Seitdem wird der Wunsch, nicht Organspender zu sein, registriert (Widerspruchslösung mit Einspruchsrecht, sog. opt-out-System ). Im Jahr 2013 sollen sich weniger als 3000 Kroaten gegen eine Organspende entschieden haben . Allerdings werden in Kroatien nach dem Tod eines Spendenwilligen grundsätzlich die Angehörigen zur Möglichkeit einer Spende angehört. Vgl. hierzu: International approaches to organ donation reform, in: www.donatelife.gov.au, November 2013, http://www.donatelife.gov.au/sites /default/files/files/OTA_Fact_Sheets_-_International_approaches_to_organ_donation_reform _November_2013.pdf (darin: Organ donation reform in Croatia). Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 8 Nachdem das kroatische Gesundheitsministerium 1998 das Programm zur Erhöhung der Zahl der Organspenden in der Republik Kroatien angekündigt hatte, wurde 2001 ein nationaler Transplantationskoordinator ernannt. Lokal gibt es (Stand November 2013) 33 Koordinationsteams in den Krankenhäusern, die u.a. zuständig sind für die Identifizierung der Spender, das Management und die Umsetzung der Transplantation. Die Koordinatoren stehen unter der Aufsicht des jeweiligen medizinischen Direktors des Krankenhauses, sind aber innerhalb des Krankenhauses unabhängig . Seit 2006 versucht Kroatien die Krankenhäuser, in denen Transplantationen durchgeführt werden, im Hinblick auf die zusätzlichen Kosten zu fördern. Ebenfalls seit 2006 gibt es jährlich einen National Donor Day, http://www.donatelife.gov.au/sites/default/files/files /OTA_Fact_Sheets_-_International_approaches_to_organ_donation_reform_November _2013.pdf. Zur Entwicklung der Spenderzahlen in Kroatien8: 2000: 12 2005: 44 2010: 135 2015: 169 2016: 166 Die Zahl der Organspender hat sich seit 2000 deutlich erhöht. 2016 liegt die Zahl der Organspender damit bei 39,5 pro Mio. Einwohner. Das kroatische System wird in vielerlei Hinsicht als sehr erfolgreich angesehen: Widerspruchslösung als eine gute Basis für ein erfolgreiches Organspendeprogramm (weniger als 5% der Kroatien würden sich dagegen entscheiden, Spender zu sein), Sehr erfahrene und besonders im Spenden-Management geschulte Koordinatoren in den Krankenhäusern (z.B. „Transplant Procurement Management Course“, s. hierzu auch: Ministry of Health, u.a., Report on the RHDC Semi-annual Program of Work June – December 2014, http://seehn.org/web/wp-content/uploads/2014/07/02_RHDC-Croatia_Report-onthe -RHDC-Semiannual-Program-of-Work-June_December-2014.pdf), Einführung standardisierter Protokolle für die Durchführung der Transplantationen Professionelle und zugleich einfühlsame Kommunikation der Zuständigen mit den Angehörigen (die Erfahrungen hätten gezeigt, dass dies zu einem Rückgang der Ablehnungen von Angehörigen gegenüber der Organspende geführt hätte), Gut organisiertes Netzwerk, an dem der nationale Transplantationskoordinator und die Koordinatoren in den Transplantationszentren und Krankenhäusern teilnehmen, Positive Einstellung der Öffentlichkeit zum Thema Organspende (u.a. durch nationale Kampagnen, die vom Gesundheitsministerium und von Nicht-Regierungsorganisationen veranstaltet werden (s. hierzu ausführlich: Zivcic-Cosic, Stela u.a. Development of the 8 S. Anlage. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 9 Croatian model of organ donation and transplantation, in Croatian Medical Journal 2013, Februar, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3610255/. 4. Schweden Der schwedische Transplantation Act von 1996 sieht zwar formal die Widerspruchslösung vor, der Spenderwille muss aber im Spendenregister dokumentiert werden. Bis 1996 galt eine reine Zustimmungslösung (zitiert aus dem Bericht der Schweizerischen Eidgenossenschaft, März 2013, https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/themen/mensch-gesundheit/biomedizin-forschung /transplantationsmedizin/rechtsetzungsprojekte-in-der-transplantationsmedizin/massnahmen -organe-transplantationen.html (S. 31). Die Spenderzahl in Schweden hat sich wie folgt entwickelt9: 2000: 97 2005: 128 2010: 118 2015: 169 2016: 195 Die Zahl der Organspender ist damit im internationalen Vergleich recht gering. Sie entspricht 2016 einem Zahlenwert von 19,7 pro Mio. Einwohner. In dem erwähnten Bericht der Schweizerischen Eidgenossenschaft10 wird auf eine Veröffentlichung aus dem Jahr 2006 verwiesen, in der die niedrige Spenderrate mit der hohen Verkehrssicherheit in Zusammenhang gebracht wird. Damit sei die Zahl von Verkehrstoten sehr gering. Zudem seien die Personalressourcen und Bettenkapazitäten auf Intensivstationen zurückgegangen (zitiert wird hier der Beitrag von Gustafsson, Wolfbrandt u.a., Increase in Organ Donation Rate in a Swedish Region after Implementing a New Angle of Approach, Transplantation Proceedings 2006, S. 2625-26). Außerdem wird auf eine in der Region Göteborg durchgeführte Pilotstudie verwiesen , die sich mit der Frage befasst habe, wie sich die nationale Spenderrate steigern lasse, so etwa durch eine standardisierte Betreuung der Organspender und eine erweiterte Rolle der Transplantationskoordinatoren (S. 31). Die Vermittlung von Organspenden erfolgt in Schweden über die Organisation Scandiatransplant , die 1969 gegründet wurde und neben Schweden zuständig ist für Dänemark, Finnland, Island , Norwegen und seit 2017 auch für Estland, s. http://www.scandiatransplant.org/about-scandiatransplant /organisation/about-scandiatransplant. Scandiatransplant führt eine zentrale Warte- 9 S. Anlage. 10 S. o., Gliederungspunkt 2. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 10 liste für alle Patienten, die ein Spenderorgan benötigen. An der Spitze steht der Repräsentantenrat . Seine Mitglieder sind Beauftragte der Transplantationszentren (die Zahl der jeweils in den Rat entsandten Beauftragten richtet sich danach, wie viele Transplantationen in dem jeweiligen Krankenhaus durchgeführt werden, s. http://www.scandiatransplant.org/about-scandiatransplant /organisation/about-scandiatransplant) sowie der Laboratorien für Immunologie. S. auch das umfangreiche Zahlenmaterial bei Scandiatransplant, Annual Report 2016, http://www.scandiatransplant .org/resources/AnnualScandiatransplantdatareport2016.pdf. Im Zeitraum 2009 bis 2014 wurde in Schweden eine Studie durchgeführt mit dem Ziel, Möglichkeiten zu identifizieren, die Zahl der Organspenden zu erhöhen. Die Schlussfolgerungen: „Regional differences in donation after brain death (DBD) were considerable, and women were more likely to become donors than men. There is a need for increased awareness of the potential for organ donation as an integral part of end-of-life clinical care. In-depth analysis of these differences may reveal opportunities for action that could lead to increased DBD, s. Nolin, T., Mardh, C. u.a., Identifying opportunities to increase organ donation after brain death. An observational study in Sweden 2009-2014, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/aas.12831. Zu den regionalen Unterschieden bei der Spendenbereitschaft s.: Large differences in organ donation rates around Sweden, in: Radio Sweden, 20. Januar 2015, https://sverigesradio.se/sida/artikel .aspx?programid=2054&artikel=6072836. In Schweden gibt es offenbar eine hohe Diskrepanz zwischen einerseits Spendenwilligen und andererseits denjenigen, die sich tatsächlich registrieren lassen. Die Organisation Mer Organdonation (Englisch: More organ donation), die von Betroffenen (d. h. Patienten auf der Warteliste) geschaffen wurde, um sich für eine Erhöhung der Spenderzahlen einzusetzen, verweist hierzu auf die oben genannte Untersuchung im Auftrag der EU-Kommission, die zum Ergebnis gekommen sei, dass (2010) 85 Prozent der Befragten sich für das Spenden ihrer Organe ausgesprochen hätten , aber nur 16 Prozent hätten sich registriert, s. Mer Organdonation, http://merorgandonation .se/other-languages/. S. hierzu auch Swartling, Oskar, Waiting in Line – The Issue of Organ Donation in Sweden and How to Tackle it, 10. Juni 2015, http://merorgandonation.se/waitingline -issue-organ-donation-sweden-tackle/. 5. Spanien In Spanien wurde bereits 1979 ein Transplantationsgesetz verabschiedet, s. Real Decreto 1723/2012 vom 28. Dezember 2012 mit den Änderungen, die im Januar 2013 in Kraft getreten sind: https://www.boe.es/boe/dias/2012/12/29/pdfs/BOE-A-2012-15715.pdf. In Spanien gilt die sog. Widerspruchslösung, d. h., es wird davon ausgegangen, dass jeder zur Organspende bereit ist, es sei denn, er widerspricht zu Lebzeiten. Zuständige Behörde auf nationaler Ebene für die Umsetzung der rechtlichen Vorgaben ist die Organización Nacional de Trasplantes, ONT, www.ont.es/. Sie ist eine nachgeordnete Behörde des spanischen Ministeriums für Gesundheit, Soziales und Gleichheit. Die ONT sammelt alle Daten zu Organspende- und Transplantationsaktivitäten, verwaltet die Warteliste, fördert die Ausbildung des medizinischen Personals und bietet eine 24-Stunden-Hotline für die Entnahmekrankenhäuser an. Sie ist außerdem zuständig für die internationale Zusammenarbeit und den Kontakt mit den Medien. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 11 Regional in den 17 Regionen Spaniens arbeiten unabhängige Koordinationsbüros, als Verbindung zwischen den Entnahmekrankenhäusern, den jeweiligen regionalen Gesundheitsministerien und der nationalen Ebene. Vertreter dieser Koordinationsbüros beraten gemeinsam mit Mitgliedern der ONT über z.B. künftige Ziele in der Comisión Permanente de Trasplantes, der Ständigen Transplantationskommission. S. hierzu die Ausführungen in der Veröffentlichung: Schweizerische Eidgenossenschaft, Prüfung von Maßnahmen zur Erhöhung der Anzahl verfügbarer Organe zu Transplantationszwecken in der Schweiz, März 2013, https://www.bag.admin .ch/bag/de/home/themen/mensch-gesundheit/biomedizin-forschung/transplantationsmedizin /rechtsetzungsprojekte-in-der-transplantationsmedizin/massnahmen-organe-transplantationen .html, S. 60-62 (S. 61). Dritte Ebene der Koordination sind die lokalen Koordinationspersonen in den 188 Krankenhäusern . Sie sind mit den Koordinationsbüros der regionalen Ebene vernetzt. Größere Krankenhäuser haben ein eigenes Transplantationsteam, in den übrigen befindet sich jeweils ein Koordinator. Ihre Hauptaufgabe besteht darin, mögliche Spender zu identifizieren. Dass in den meisten Krankenhäusern rund um die Uhr eine Koordinationsperson vor Ort ist, wird als wichtiger Beitrag für die Identifizierung möglicher Spender und für die erfolgreiche Durchführung der Transplantation gesehen. Organisatorisch sind die Koordinatoren in das Leitungsteam der Krankenhäuser eingebunden, ihre Arbeitszeit für die Koordinierungsaufgaben wird vergütet. Im Hinblick auf die psychische Belastung ihrer Tätigkeit wird empfohlen, das Amt auf zwei bis drei Jahre zu beschränken . vgl. https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/themen/mensch-gesundheit/biomedizin -forschung/transplantationsmedizin/rechtsetzungsprojekte-in-der-transplantationsmedizin /massnahmen-organe-transplantationen.html, S. 61. Die Spenderzahlen in Spanien haben sich wie folgt entwickelt11: 2005: 1546 2010: 1502 2015: 1851 2016: 2019 2017: 2183 2016 lag der Zahlenwert der Organspenden bei 43,8 Organspendern pro Mio. Einwohner und ist damit höher als in allen anderen hier aufgeführten Ländern. Im Hinblick auf die hohe Zahl der Spender, aber auch wegen der offensichtlich sehr gut strukturierten Organisation wird bei der Organspende hier vom sog. „Spanischen Modell“ gesprochen, s. Martorell, Eva Cuallado, Die Widerspruchslösung – das spanische Modell, in: Lilie, Hands, Rosenau, Henning, Hakeri, Hakan, Die Organtransplantation – Rechtsfragen bei knappen medizinischen Ressourcen, 2011 S. 11-54 (Signatur Bibliothek P 5135834). 11 S. Anlage. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 12 Das „Spanische Modell“ wird darüber hinaus in folgenden Beiträgen behandelt und hier jeweils als besonders erfolgreich hervorgehoben: Dahms, Martin, Spanien ist vorbildlich – Das Gesundheitssystem ist gut auf Organspenden ausgerichtet , in: Badische Zeitung vom 13. Februar 2018, http://www.badische-zeitung.de/ausland- 1/spanien-ist-vorbildlich--149340681.html (zitiert wird in dem Beitrag die derzeitige Direktorin der ONT, Beatriz Domínguez-Gil, die sich zur deutschen Debatte äußert: „Die Debatte wird falsch geführt… Dabei geht es eher um strukturelle und Organisationsreformen, die durchgeführt werden müssten.“ Matesanz, R., u.a. About the Opt-Out System, Live Transplantation, and Information to the Public on Organ Donation in Spain…Y olé!, in: American Journal of Transplantation 2017, S. 1695-1696, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28382792 (der Autor, Rafael Matesanz, war 1989 Gründer der ONT, er äußert sich hier u.a. zur Bedeutung des Themas in den Medien). Peters, Dawn, How Spain achieved a remarkably high rate of deceased organ donation, 9. Januar 2017, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28066980. 6. USA 6.1. Zu den Rechtsgrundlagen Auf Bundesebene gibt es in den USA zwei Gesetze, den Uniform Anatomical Gift Act (UAGA) und den National Organ Transplant Act (NOTA). In den USA gilt bundesweit die erweiterte Zustimmungslösung , d. h., die Organspende ist nur möglich, wenn sich der Verstorbene zu Lebzeiten registriert hat oder aber, falls dies unterblieben ist, wenn seine Angehörigen der Spende zustimmen . Mit dem UAGA, der bereits 1968 verabschiedet worden war, hatte man versucht, die Zahl der Organspenden zu erhöhen und einheitliche Regelungen in den Bundesstaaten zu ermöglichen. Nach einer Überarbeitung im Jahr 1987 wurden wichtige Neuregelungen mit dem UAGA 2006 eingeführt, die vor allem die Registrierung der Spender betreffen und z.B. in fast allen Bundesstaaten zur Folge haben, dass heute die Eintragung der Zustimmung zur Organspende im Führerschein möglich ist (Ausnahme: Puerto Rico). Der National Organ Transplant Act (NOTA) von 1984, zuletzt geändert durch den HIV Organ Policy Equity (HOPE) Act von 2013, enthält wichtige Regelungen zum Verfahren der Organspende, zur nationalen Warteliste, zu den Vorgaben für die Führung des Transplantationsregisters sowie über den Abschluss öffentlicher Verträge mit den Organ Procurement Organizations, s. https://www.gpo.gov/fdsys/pkg/PLAW-113publ51/pdf/PLAW-113publ51.pdf. Neben den bundesrechtlichen Regelungen gibt es in den einzelnen Bundesstaaten gesetzliche Regelungen , s. hierzu die Übersicht: U.S. Department of Health & Human Service, State Organ Donation Legislation, https://www.organdonor.gov/legislation_micro/ (hier sind die Webseiten aller Bundesstaaten zur Organspende abrufbar). Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 13 6.2. Zur Entwicklung der Spenderzahlen Die absoluten Spenderzahlen in den USA haben sich wie folgt entwickelt12: 2000: 5985 2005: 7593 2010: 7943 2015: 9079 2016: 9970 Die 9970 Spender im Jahr 2016 entsprechen einem Zahlenwert von 30,8 pro Mio. Einwohner. Angesichts der Tatsache, dass USA im Grundsatz wie Deutschland die Zustimmungslösung gewählt hat, ist dies ein vergleichsweise hoher Wert, der darauf schließen lässt, dass nicht allein die Alternative Zustimmungs- oder Widerspruchslösung ausschlaggebend ist für die Entscheidung des Einzelnen, sich als Spender registrieren zu lassen. 6.3. Beitrag zum Vergleich des US-amerikanischen Organspendesystems mit dem deutschen System Die Organisation und das Verfahren sowie die Ursachen, die für das Ansteigen der Spenderquote in den USA sprechen, werden in einem rechtsvergleichenden Beitrag ausführlich erläutert und dem deutschen System gegenübergestellt: Stenner, Christine, Organspende und Organtransplantation in Deutschland und den USA – ein Vergleich, in: Wege zur Sozialversicherung 2014, S. 67- 78 (abrufbar bei juris: https://www.juris.de/r/3/print/document, im Einzelnen werden die nachfolgenden Punkte behandelt: 6.3.1. Zur Organisation Bundesweit ist gemäß dem NOTA das Organ Procurement and Transplantation Network OPTN zuständig, dessen Aufgaben derzeit von dem United Network for Organ Sharing (UNOS) wahrgenommen werden. Aufsichtsbehörde des OPTN bzw. aktuell des UNOS ist die Health Resources and Services Administration (HRSA). Das UNOS führt die nationale Warteliste sowie ein Transplantationsregister . Die Leitung besteht aus 41 Mitgliedern, die wiederum insbes. Regionalberater , Transplantationsmediziner- und koordinatoren, wie auch „members of the general public“ sind. Das UNOS erstellt darüber hinaus auch alle Allokationsregeln, die vom Gesundheitsministerium genehmigt werden müssen. Die Aufgabe der Koordinierung der Organübertragung wird zum einen durch 58 Organ Procurement Organizations (OPOs) übernommen, zum anderen durch sog. Clinical Service Coordinates, d.h. Transplantations-Koordinatoren. 12 S. Anlage. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 14 6.3.2. Zum Verfahren Wer seine Erklärung zur Organspende abgeben will, kann dies auf unterschiedliche Weise tun, auf sog. donor cards, durch Patientenverfügung oder durch Eintragung in ein Organspenderregister , z.B. über die Webseite eines Bundesstaates oder einer Non-Profit-Organisation. Häufig wird, wie erwähnt, die Möglichkeit genutzt, den Eintrag in den Führerschein vornehmen zu lassen. S. hierzu z.B. die Information „Questions & Answers about Organ and Tissue Donation and Transplantation “ für die Bürger von Connecticut: Jugendliche werden hier darauf hingewiesen, dass sie, wenn sie ihren Führerschein oder ihre ID erhalten, gefragt werden, ob sie sich als Spender registrieren lassen wollen (hingewiesen wird hier aber auch darauf, dass – je nach Alter der Jugendlichen – die Wirksamkeit dieser Erklärung noch von der Zustimmung der gesetzlichen Vertreter abhängt), s. http://www.ct.gov/dmv/cwp/view.asp?Q=291556. Die Bereitschaft, sich registrieren zu lassen, ist unterschiedlich: In Gegenden mit einem hohen Anteil an African Americans, Hispanics oder Asiaten wird die Organspende mit Blick auf ethische oder religiöse Gründe häufiger abgelehnt. In ländlichen Gebieten mit einem hohen Anteil an christlicher Bevölkerung ist die Registrierungsrate dagegen sehr hoch. Im Sterbefall13 prüfen die örtlichen Koordinatoren, ob der Verstorbene in einem der Register aufgeführt ist. Wenn das der Fall ist, melden sie dies entsprechend an die Warteliste des UNOS. Darauf folgt das Gespräch der Koordinatoren mit den Angehörigen über die Spende, das insbesondere dann von Bedeutung ist, wenn sich der Verstorbene zu Lebzeiten nicht als Spender hat registrieren lassen. Auf den umsichtigen und sensiblen Umgang mit den Angehörigen während dieses Gesprächs wird offenbar sehr viel Sorgfalt verwendet. Wenn die rechtlichen Voraussetzungen vorliegen, organisieren die OPOs anschließend den weiteren Ablauf zwischen Spender und Empfänger . 6.3.3. Zur Motivation der Spender Es wird vermutet, dass religiöse Fragen häufig eine wichtige Rolle bei der Entscheidung für oder gegen die Spende-Bereitschaft spielen, entsprechend ist offenbar die Registrierungsquote bei der ländlichen, eher christlich geprägten Bevölkerung deutlich höher als in Ballungsgebieten (S. 5). Gegenstand der Diskussionen ist in den USA auch, inwieweit Vergünstigungen für Spender bzw. dessen Familie zulässig sind. Zum Teil werden ein bestimmter Betrag für Übernachtungskosten und Verpflegung oder auch Bestattungskosten, die für die Familienangehörigen des Verstorbenen entstehen, übernommen (S. 6). 6.4. Kampagnen Um das Bewusstsein der Bevölkerung für das Thema Organspende zu schärfen, finden in den USA immer wieder Kampagnen statt, s. hierzu: Schmidt-Sausen, Nora, US-amerikanisches Gesundheitswesen : Fast jeder Zweite ist Organspender, in: Ärzteblatt.de, 2013, https://www.aerzte- 13 Der Beitrag von Stenner enthält unter dem Gliederungspunkt 2. (S. 9) auch Ausführungen zur Frage, ob der Hirn- oder Herztod zwingende Voraussetzung für die Entnahme von Organen ist. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 - 025/18 Seite 15 blatt.de/archiv/147782/US-amerikanisches-Gesundheitswesen-Fast-jeder-Zweite-ist-Organspender . S. auch U.S. Department of Health & Human Services, National Donation Events, https://organdonor .gov/awareness/events.html. Mit der Frage der Bereitschaft zur Organspende hat sich im Jahr 2012 eine Studie befasst, 2012 National Survey of Organ Donation, Attitudes and Behaviors, September 2013, https://organdonor .gov/dtcp/nationalsurveyorgandonation.pdf. ***