© 2019 Deutscher Bundestag WD 9 – 3000 – 023/19 Zur Entwicklung und zu den wesentlichen Strukturen in der Palliativversorgung Dokumentation Wissenschaftliche Dienste Die Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages unterstützen die Mitglieder des Deutschen Bundestages bei ihrer mandatsbezogenen Tätigkeit. Ihre Arbeiten geben nicht die Auffassung des Deutschen Bundestages, eines seiner Organe oder der Bundestagsverwaltung wieder. Vielmehr liegen sie in der fachlichen Verantwortung der Verfasserinnen und Verfasser sowie der Fachbereichsleitung. Arbeiten der Wissenschaftlichen Dienste geben nur den zum Zeitpunkt der Erstellung des Textes aktuellen Stand wieder und stellen eine individuelle Auftragsarbeit für einen Abgeordneten des Bundestages dar. Die Arbeiten können der Geheimschutzordnung des Bundestages unterliegende, geschützte oder andere nicht zur Veröffentlichung geeignete Informationen enthalten. Eine beabsichtigte Weitergabe oder Veröffentlichung ist vorab dem jeweiligen Fachbereich anzuzeigen und nur mit Angabe der Quelle zulässig. Der Fachbereich berät über die dabei zu berücksichtigenden Fragen. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 – 023/19 Seite 2 Zur Entwicklung und zu den wesentlichen Strukturen in der Palliativversorgung Aktenzeichen: WD 9 - 3000 - 023/19 Abschluss der Arbeit: 28. März 2019 Fachbereich: WD 9: Gesundheit, Familie, Senioren, Frauen und Jugend Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 – 023/19 Seite 3 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung 4 2. Versorgungsstruktur 4 3. Rechtliche Rahmenbedingungen und wesentliche Gesetzesänderungen 5 4. Zur Versorgungslage 6 5. Ausblick 8 Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 – 023/19 Seite 4 1. Einleitung Der Ausschuss für Gesundheit hat am 20. Februar 2019 eine öffentliche Anhörung zur Sterbehilfe und dabei insbesondere zum Thema Rechtssicherheit für schwer und unheilbar Erkrankte in einer extremen Notlage durchgeführt. Gegenstand der Anhörung war die kontrovers diskutierte Frage, ob schwerkranken und sterbewilligen Menschen der Zugang zu einer tödlichen Dosis Betäubungsmittel verwehrt werden darf. Im Rahmen der Diskussion wurde von den Sachverständigen (darunter u.a. der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. und der Bundesärztekammer ) auch die Situation der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland angesprochen. Insbesondere der Sachverständige der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) beschrieb den deutlichen Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland in den letzten Jahren und die noch nicht abgeschlossene Umsetzung gesetzlicher Änderungen. Gleichzeitig betonte er, dass das Angebot in ländlichen Gegenden teilweise noch eingeschränkt sei. Siehe hierzu: https://www.bundestag.de/gesundheit#url=L2Rva3VtZW50ZS90ZXh0YXJjaGl2LzIwMTkva 3cwOC1wYS1nZXN1bmRoZWl0LTU5MjA0OA==&mod=mod539878 (Liste der Sachverständigen ). 2. Versorgungsstruktur Die Palliativversorgung erfolgt breitgefächert durch stationäre und ambulante Leistungserbringer: Palliativstationen in Krankenhäusern Palliativdienste im Krankenhaus Stationäre Hospize Tageshospize Ambulante Hospizdienste Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) Eine Orientierung über die verschiedenen palliativen Versorgungsformen vermitteln: Die DGP auf ihrer Webseite: „Hospiz- und Palliativversorgung im Überblick: Wer bietet was wo?“, https://www.dgpalliativmedizin.de/neuigkeiten/informationen-fuer-patientenund -angehoerige.html1 Prütz, Franziska/ Saß, Anke-Christine „Daten zur Palliativversorgung in Deutschland – Welche Datenquellen gibt es, und was sagen sie aus?“, in: Bundesgesundheitsblatt 2017 (60), S. 26-36. Der Artikel ist Teil eines Schwerpunktheftes zum Thema „Das Lebensende als Thema in Medizin und Gesellschaft“. Anlage 1 1 Dieser und alle weiteren Links wurden zuletzt am 28. März 2019 aufgerufen. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 – 023/19 Seite 5 Sogenannte „Wegweiser“ zu den einzelnen Angeboten der Palliativ- und Hospizversorgung werden auf folgenden Webseiten bereitgestellt: https://wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/ (angeboten von der DGP) https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/nc/kinder-und-jugendhospizarbeit-indeutschland /standort/. (angeboten vom Deutschen Kinderhospiz e.V.). 3. Rechtliche Rahmenbedingungen und wesentliche Gesetzesänderungen Mit dem Gesetz zur Stärkung des Wettbewerbs in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV- Wettbewerbsstärkungsgesetz)2 hat der Gesetzgeber zum 1. April 2007 einen gesetzlichen Anspruch auf die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) geschaffen. Die SAPV umfasst ambulante ärztliche und pflegerische Leistungen bei Palliativpatienten, die eine besonders aufwendige Versorgung benötigen. Am 23. Juli 2015 trat das Gesetz zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Versorgungsstärkungsgesetz – GKV-VSG)3 in Kraft. Gesetzgeberisches Ziel war vor allem die Sicherstellung einer auch langfristig gut erreichbaren medizinischen Versorgung auf hohem Niveau der Patientinnen und Patienten, s. https://www.bundesgesundheitsministerium .de/service/begriffe-von-a-z/g/gkv-versorgungsstaerkungsgesetz.html. Das am 8. Dezember 2015 bzw. am 1. April 2016 in Kraft getretene Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (Hospiz- und Palliativgesetz – HPG)4 zielt auf die Förderung eines flächendeckenden Ausbaus der Palliativ- und Hospizversorgung ab und damit auf die Verbesserung der Versorgung von Palliativpatientinnen und Patienten. So wurde die Palliativversorgung ausdrücklicher Bestandteil der Regelversorgung in der Gesetzlichen Krankenversicherung . Die Krankenkassen tragen nicht mehr 90 Prozent, sondern 95 Prozent der zuschussfähigen Kosten für die stationäre Hospizversorgung, siehe dazu und zu weiteren wesentlichen Regelungen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen /2015/2015-4-quartal/neuregelungen-2016.html. Mit den gesetzlichen Rahmenbedingungen und der Umsetzung des Hospiz- und Palliativgesetzes haben sich insbesondere folgende Autoren befasst: Lipp, Volker „Der rechtliche Rahmen der Hospiz- und Palliativmedizin, in: MedR 2018 (36), S. 754-764. Der Beitrag enthält unter anderem Ausführungen zu den grund- und menschenrechtlichen Vorgaben für die Behandlung schwerkranker und sterbender Patienten , zum Zugang dieser Patientengruppe zu palliativmedizinischen Therapien und zu bestimmten Medikamenten sowie zur aktuellen Diskussion um die Frage der Vorausplanung von Behandlungen. Anlage 2 2 Gesetz vom 26. März 2007, BGBl. I S. 378, zuletzt geändert durch Art. 4 des Gesetzes vom 28. Juli 2011 (BGBl. I S. 1622). 3 Gesetz vom 16. Juli 2015, BGBl I S. 1211. 4 Gesetz vom 1. Dezember 2015, BGBl I S. 2114. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 – 023/19 Seite 6 Brüggemann, Jürgen „Versorgung sterbenskranker Menschen in Deutschland – Auswirkungen des Hospiz- und Palliativgesetzes für die Pflege“, erschienen in: Soziale Sicherheit 5/2017, S. 198 – 203. Brüggemann kommt zu dem Schluss, dass das Hospiz- und Palliativgesetz den Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung weiter vorantreiben wird. Beispielsweise ergebe sich eine Verbesserung für die ambulanten Hospizdienste durch die Erweiterung der Förderung durch die Krankenkassen. Bisher seien nur die Personalkosten gefördert worden, nun umfasse die Förderung auch die Sachkosten. Rixen, Stephan/ Marckmann, Georg/ in der Schmitten, Jürgen „Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase – Das Hospiz- und Palliativgesetz“, in: Neue Juristische Wochenschrift (NJW) 2016, S. 125 – 129. Der Beitrag befasst sich mit der vorausschauenden Behandlungsplanung5 als Regelungsgegenstand des Hospiz- und Palliativgesetzes . 4. Zur Versorgungslage Im Jahr 1983 haben die Klinik für Chirurgie der Universitätsklinik Köln und die Deutsche Krebshilfe gemeinsam die erste Palliativstation in Deutschland gegründet.6 Seit 1996 hat sich nach Angaben des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes e.V. (DHPV)7 die Zahl der ambulanten Hospiz - und Palliativdienste in Deutschland wesentlich erhöht. 1996 gab es bundesweit nur 28 stationäre Palliativstationen und Einheiten. Bundesweit gibt es heute: ca. 330 Palliativstationen in Krankenhäusern, ca. 1.500 ambulante Hospizdienste, ca. 230 stationäre Hospize für Erwachsene 17 stationäre Hospize für Kinder, Jugendliche sowie junge Erwachsene. Die stationären Hospize für Erwachsene verfügen insgesamt über schätzungsweise 2300 Hospizbetten , die für die Versorgung von etwa 30.000 Menschen pro Jahr zum Einsatz kommen. 8 Inzwi- 5 Siehe unter dem Synonym Advance Care Planning und zu weiteren Definitionen zur Hospiz- und Palliativversorgung das Glossar der DGP „Definitionen zur Hospiz- und Palliativversorgung“, abrufbar unter: https://www.dgpalliativmedizin.de/images/DGP_GLOSSAR.pdf. 6 Im Jahr 2004 ist daraus das Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln entstanden, s. https://palliativzentrum .uk-koeln.de/zentrum/. 7 Der DHPV ist der Dachverband von über 1.200 Hospizvereinen und Palliativeinrichtungen. 8 Angaben des DHPV auf seiner Webseite „Zahlen und Fakten“, abrufbar unter https://www.dhpv.de/service_zahlen -fakten.html. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 – 023/19 Seite 7 schen stehen bundesweit ca. 40 Betten je 1 Million Einwohner in stationären Hospizen und Palliativstationen zur Verfügung. Der derzeitige Bedarf wird vom DHPV allerdings auf 50 Betten je 1 Millionen Einwohner geschätzt.9 Im Jahr 2017 hätten 11.440 Ärztinnen und Ärzte über die Zusatzweiterbildung „Palliativmedizin “ verfügt.10 Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) gibt an, dass ca. 50 Prozent der Hausärzte (dies entspricht ca. 24.000) und dazu im Vergleich ca. 3.000 Fachärzte palliativmedizinisch tätig seien.11 Der DHPV beziffert die Zahl der nicht hauptberuflich in der Palliativversorgung Tätigen auf 120.000 Ehrenamtliche.12 Aktuelle Zahlen zur Versorgungslage hat der DHPV auf seiner Webseite zusammengetragen und die Entwicklung der Daten grafisch aufbereitet, abrufbar unter: https://www.dhpv.de/service _zahlen-fakten.html. Der GKV-Spitzenverband hat zuletzt zum Stichtag 31. Dezember 2016 einen Bericht zur vertraglichen Umsetzung der SAPV erstellt. Fazit der Untersuchung ist, dass in den weitaus überwiegenden Regionen eine flächendeckende Versorgung mit SAPV-Leistungen vertraglich sichergestellt sei. Im Ergebnis sei eine adäquate Versorgung der betroffenen Versicherten ermöglicht, auch wenn in bestimmten – eher ländlich geprägten Regionen – bisher keine SAPV-Leistungserbringer zur Verfügung stünden. Der Bericht ist abrufbar unter: https://www.gkv-spitzenverband .de/media/dokumente/krankenversicherung_1/hospiz_palliativversorgung/20171208_Bericht _GKV-SV_Palliativversorgung.pdf. Nach Angaben des Bundesministeriums für Gesundheit sind durch die Leistungsverbesserung die Ausgaben in der Palliativversorgung, insbesondere für die SAPV, gestiegen. Insgesamt habe sich das Ausgabenvolumen für die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung von 2013 bis 2017 von 214 Mio. auf 461 Mio. Euro erhöht und damit verdreifacht. Bei den Zuschüssen für Hospize seien die Ausgaben im gleichen Zeitraum von 130 auf 218 Mio. Euro gestiegen. Die Finanzergebnisse der gesetzlichen Krankenversicherung für das Jahr 2017 sind auf der Webseite des Bundesministeriums für Gesundheit aufgeführt: https://www.bundesgesundheitsministerium .de/presse/pressemitteilungen/20181/finanzergebnisse-gkv-1-quartal.html#c12696. Aktuelle Quartalszahlen werden ebenfalls online bereitgestellt: https://www.bundesgesundheitsministerium .de/themen/krankenversicherung/zahlen-und-fakten-zur-krankenversicherung/finanzergebnisse .html. 9 Angaben des DHPV auf seiner Webseite „Palliativstationen“, abrufbar unter https://www.dhpv.de/themen_palliativstationen .html. 10 Angaben der Bundesärztekammer in der „Ärztestatistik zum 31. Dezember 2017, Seite 39, abrufbar unter: https://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/downloads/pdf-Ordner/Statistik2017/Stat17Abb- Tab.pdf. 11 Angaben der KBV auf ihrer Webseite „Palliativversorgung“, abrufbar unter: https://www.kbv.de/html/30684.php. 12 Angaben des DHPV auf seiner Webseite „Zahlen und Fakten“, abrufbar unter: https://www.dhpv.de/service _zahlen-fakten.html. Wissenschaftliche Dienste Dokumentation WD 9 - 3000 – 023/19 Seite 8 Der Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung Andreas Westerfellhaus erörterte in einem Interview anlässlich der Veranstaltung „Notfall Pflege“ am Uni-Klinikum München im Juni 2018 mögliche Lösungsansätze für das allgemein in der Pflegeversorgung bestehende Problem des Personalmangels . Denkbar sei – im Hinblick auf die hohe Zahl von Ausscheidenden aus dem Pflegeberuf - zu erwägen, ob es Prämien für Rückkehrer in den Pflegeberuf geben könnte oder ob man Angebote entwickeln könne, die Arbeitszeit von 100 auf 80 Prozent bei Beibehaltung des vollen Lohns zu reduzieren, um damit die hohen Krankheits- und Ausfallzeiten vieler Pflegender durch die hohe Arbeitsbelastung drastisch zu verringern, s. https://www.aerztliche-anzeigen.de/leitartikel /dieses-system-koennen-wir-nicht-weiterfuehren-der-pflegebevollmaechtigte-andreas. In Bezug auf die Hospiz- und Palliativversorgung sieht Westerfellhaus Probleme unter anderem in der pflegerischen Infrastruktur, der Qualität der Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie der Kooperation zwischen den ärztlichen und nichtärztlichen Heilberufen. Der Pflegebevollmächtigte schlägt vor, einen Rechtsanspruch auf eine präventive Beratung zu normieren, um frühzeitig einen Zugang zur Hospiz- und Palliativversorgung zu gewährleisten, s. https://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/pflege/article/972413/pflegebevollmaechtigterwesterfellhaus -findet-palliativversorgung-ausbaubeduerftig.html. In der Dokumentation „Rechte älterer Menschen, Langzeit- und Palliativpflege, Autonomie und Selbstbestimmung, Die Gruppe Älterer: Definitionsmöglichkeiten – Fachgespräche zur Vorbereitung der 9. Sitzung der UN Open Ended Working Group on Ageing (OEWG-A) 2018“ fasst das Institut für Menschenrechte die Ergebnisse der Vorbereitungen zur 9. Sitzung der OEWG-A zusammen . Im 3. Fachgespräch zum Thema „Langzeit- und Palliativpflege“ wird als zentrales Problem im Rahmen der Palliativpflege in Deutschland die zeitnahe Sicherstellung von qualifiziertem und quantitativ ausreichendem Personal und die Arbeitsüberlastung in der Praxis festgestellt. Die Dokumentation der Fachgespräche ist abrufbar unter: https://www.institut-fuer-menschenrechte .de/fileadmin/user_upload/Publikationen/Dokumentation/Dokumentation_Fachgespraeche _OEWG-A_9.pdf. 5. Ausblick Besondere Herausforderungen in der Palliativversorgung würden sich künftig durch die demografischen Entwicklungen ergeben, so prognostiziert Kruse, Andreas in: „Die besonderen Anforderungen des hohen Alters im Hinblick auf das Sterben“, in: Bundesgesundheitsblatt 2017 (60), S. 18-25. Der deutliche Zuwachs bei der Anzahl 80-Jähriger und Älterer stelle die Medizin und Pflege in wachsendem Maße vor die Aufgabe, sich auf die Besonderheiten der medizinisch-pflegerischen Versorgung chronisch kranker, multimorbider, hilfsbedürftiger Patienten einzustellen. Dies gelte in besonderer Weise für Pflegekräfte, die mit der Betreuung Demenzerkrankter befasst sind. Seit 2017 zertifiziert die DGP in Kooperation mit der Zertifizierungsstelle ClarCert Palliativstationen . Durch die Zertifizierung sollen geltende Qualitätsstandards in der Palliativversorgung auch für die Zukunft sichergestellt werden, s. https://www.dgpalliativmedizin.de/neuigkeiten/zertifizierung .html. ***