© 2019 Deutscher Bundestag WD 9 - 3000 - 017/19 Ambulante psychosoziale Krebsberatungsstellen Überblick zur Organisation und Finanzierung im europäischen Ausland Sachstand Wissenschaftliche Dienste Die Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages unterstützen die Mitglieder des Deutschen Bundestages bei ihrer mandatsbezogenen Tätigkeit. Ihre Arbeiten geben nicht die Auffassung des Deutschen Bundestages, eines seiner Organe oder der Bundestagsverwaltung wieder. Vielmehr liegen sie in der fachlichen Verantwortung der Verfasserinnen und Verfasser sowie der Fachbereichsleitung. Arbeiten der Wissenschaftlichen Dienste geben nur den zum Zeitpunkt der Erstellung des Textes aktuellen Stand wieder und stellen eine individuelle Auftragsarbeit für einen Abgeordneten des Bundestages dar. Die Arbeiten können der Geheimschutzordnung des Bundestages unterliegende, geschützte oder andere nicht zur Veröffentlichung geeignete Informationen enthalten. Eine beabsichtigte Weitergabe oder Veröffentlichung ist vorab dem jeweiligen Fachbereich anzuzeigen und nur mit Angabe der Quelle zulässig. Der Fachbereich berät über die dabei zu berücksichtigenden Fragen. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 2 Ambulante psychosoziale Krebsberatungsstellen Überblick zur Organisation und Finanzierung im europäischen Ausland Aktenzeichen: WD 9 - 3000 - 017/19 Abschluss der Arbeit: 30. April 2019 Fachbereich: WD 9: Gesundheit, Familie, Senioren, Frauen und Jugend Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 3 Inhaltsverzeichnis 1. Vorbemerkung 4 2. Situation in Deutschland 4 2.1. Ausgangslage 4 2.2. Organisation und Finanzierung 5 3. Situation in anderen Ländern 6 3.1. Finnland 6 3.1.1. Ausgangslage 6 3.1.2. Organisation und Finanzierung 6 3.2. Frankreich 7 3.2.1. Ausgangslage 7 3.2.2. Organisation und Finanzierung 7 3.3. Großbritannien 7 3.3.1. Ausgangslage 7 3.3.2. Organisation und Finanzierung 9 3.4. Österreich 9 3.4.1. Ausgangslage 9 3.4.2. Organisation und Finanzierung 10 3.4.3. Projekt „Krebs und Beruf“ 11 3.5. Schweden 11 3.5.1. Ausgangslage 11 3.5.2. Besondere Betreuung durch „Contact nurses“ für Krebspatienten 11 3.5.3. Weitere Angebote für Krebspatienten 12 3.6. Schweiz 12 3.6.1. Ausgangslage 12 3.6.2. Organisation und Finanzierung 13 3.7. Spanien 14 3.7.1. Ausgangslage 14 3.7.2. Organisation und Finanzierung 14 Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 4 1. Vorbemerkung Krebserkrankungen sind in Deutschland mit ca. 226.000 Todesfällen pro Jahr die zweithäufigste Todesursache nach Herz-Kreislauferkrankungen. Die Zahl der jährlich neu auftretenden Krebserkrankungen steigt nach wie vor. Dies ist insbesondere auf die demografische Alterung der Bevölkerung zurück zu führen.1 In Deutschland erkranken jährlich etwa 500.000 Menschen neu an Krebs2 und 2,7 Millionen Menschen leben mit einer bis zu zehn Jahre zurückliegenden Krebsdiagnose .3 Die Krebssterblichkeit geht seit Anfang der 1990er Jahre zurück, hingegen hat sich die absolute Zahl der Neuerkrankungen seit Anfang der 1970er Jahre fast verdoppelt. Bei den Neuerkrankungs - und Sterberaten an Krebs liegt Deutschland innerhalb der Europäischen Union im Durchschnitt.4 Die Krebserkrankung gehört zu den meistgefürchteten Krankheiten in Deutschland, da sie als lebensbedrohende Krankheit wahrgenommen wird. Die Diagnose Krebs ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen langfristig mit großen Sorgen und Ängsten verbunden. In dieser Situation übernehmen der Staat, die Deutsche Krebsgesellschaft und die Arbeitsgemeinschaft deutscher Tumorzentren und alle weiteren Akteure im Gesundheitsbereich, die mit der Krebsbekämpfung befasst sind, überaus wichtige Aufgaben. In dieser Situation bedürfen die Betroffenen und ihre Angehörigen besonderer Unterstützung auf psychischer und sozialer Ebene. So äußert die Hälfte aller Krebserkrankten in Deutschland ausdrücklich das Bedürfnis nach psychosozialer Unterstützung.5 2. Situation in Deutschland 2.1. Ausgangslage Psychologische Betreuung im Rahmen einer medizinischen Verordnung ist in Deutschland – wie in vielen anderen Ländern auch – nach dem Fünften Buch Sozialgesetzbuch (SGB V)6 Teil der Leistungen, die von der gesetzlichen Krankenversicherung abgedeckt sind. Wie sehr der Bedarf 1 https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/krebs.html. Dieser Link und die Folgenden wurden zuletzt abgerufen am: 30. April 2019. 2 Krebs in Deutschland 2013/2014, 11. Ausgabe, 2017, S. 6 zu finden unter: https://www.gekid.de/. 3 https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/K/Krebs/Krebsgeschehen _RKI.pdf, S. 23. 4 Bericht des RKI (FN 2), S. 22. 5 S3-Leitlinie Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten, S. 27, zu finden unter: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/psychoonkologie/. 6 Sozialgesetzbuch (SGB ) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung – (Art. 1 des Gesetzes vom 20. Dezember 1988, BGBl I S. 2477), zuletzt geändert durch Art. 3 des Gesetzes vom 22. März 2019, BGBl I S. 350. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 5 an psychoonkologischer Hilfe über die Zeit der Krebstherapien hinaus in jeder Phase der Krebserkrankung für die Betroffenen von Bedeutung ist, zeigt die Existenz von aktuell bundesweit ca. 150 ambulanten Krebsberatungsstellen in Deutschland.7 Einen besonderen gesetzlich verankerten Anspruch auf die Inanspruchnahme von Beratungsleistungen bei diesen Stellen gibt es derzeit nicht. Der Nationale Krebsplan (NKP)8, das zentrale Koordinierungs - und Kooperationsprogramm des Bundesministeriums für Gesundheit für die Krebserkrankungen , befasst sich allerdings im Rahmen seiner Zielsetzungen bereits seit dem Jahr 2010 mit dieser Frage. So wurde im Ziel 9 festgelegt, dass Krebspatienten eine bedarfsgerechte psychoonkologische Versorgung erhalten sollen. Im Ziel 11 wurde weiter festgelegt, dass für alle Krebspatienten und ihre Angehörigen niederschwellige, zielgruppengerechte und qualitätsgesicherte Beratungs- und Hilfsangebote vorliegen sollen. 2.2. Organisation und Finanzierung Träger der 150 ambulanten Krebsberatungsstellen in Deutschland sind insbesondere Verbände der freien Wohlfahrtspflege, die als gemeinnützige Vereine organisierten 16 Landeskrebsgesellschaften als Mitglieder der Deutschen Krebsgesellschaft9 und sonstige gemeinnützige Vereine. Die Einrichtungen bieten den Betroffenen und ihren Bezugspersonen bei Bedarf ein niederschwelliges Unterstützungsangebot und Hilfe in allen Krankheitsphasen an. Gegenstand der Beratung sind Unterstützungen bei sozialen und sozialrechtlichen Fragestellungen sowie bei psychischen Belastungen. Zudem beanspruchen die Krebsberatungsstellen für sich eine „Lotsenfunktion “ bei der Erschließung regionaler Unterstützungsmöglichkeiten. Die Beratung erfolgt dabei vorwiegend durch Fachkräfte der Sozialen Arbeit, Psychologie und Medizin mit zusätzlicher psychoonkologischer Qualifikation. Die Finanzierung der Krebsberatungsstellen ist in Deutschland nicht gesetzlich geregelt. Bislang sind die Krebsberatungsstellen nicht als Leistungserbringer im Sinne der Sozialgesetzgebung von den Kostenträgern – etwa den gesetzlichen Krankenkassen und den Rentenversicherungsträgern – anerkannt. Die Finanzierung erfolgt derzeit heterogen und ist in vielen Fällen nicht nachhaltig gesichert. Häufig sind die Stellen auf Spenden oder Mittel der Trägerorganisationen angewiesen. Die Krebsberatungsstellen wurden im Jahr 2016 im Durchschnitt zu 23 Prozent von Spenden, zu 21 Prozent durch das jeweilige Bundesland und zu 16 Prozent durch die Kommunen finanziert. Immer stärker wird deshalb das Bedürfnis nach einer bundesweiten Regelfinanzierung. So appellieren die Deutsche Krebshilfe (DHK) wie auch eine Reihe von Fachleuten an die Gesundheitspolitiker , die Versorgungssstrukturen – wie im Nationalen Krebsplan vorgesehen– weiterzuentwickeln und die Finanzierung der Strukturen adäquat und geregelt sicherzustellen. 7 https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php. 8 https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebsgeschehen/Nationaler_Krebsplan/Kapitel 7_Nationaler_Krebsplan.pdf;jsessionid=17C5E0EBFF075A2BB69CD582571F4B54.2_cid381?__blob=publication File. 9 https://www.krebsgesellschaft.de/landeskrebsgesellschaften.html. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 6 3. Situation in anderen Ländern 3.1. Finnland 3.1.1. Ausgangslage Die „Cancer Society of Finland Strategy 2020“ wurde im Jahr 2015 entwickelt und legt die Arbeit und Ziele der „Cancer Society of Finland“ und der „Cancer Foundation of Finland“ fest.10 Die „Cancer Foundation“ ist der wichtigste private Kostenträger im Bereich der Krebsforschung in Finnland. Eines der vier wichtigsten Ziele ist es, eine gute Lebensqualität für Betroffene trotz Krebserkrankung zu fördern („A good life despite cancer“).11 Dies umfasst den Zugang zu ausführlichen Informationen über weitere Betreuungsangebote und Behandlungsmethoden und den Erhalt von Unterstützung in jedem Stadium der Erkrankung sowohl für die Patienten, als auch für ihre Angehörigen.12 Ziel der „Cancer Society of Finland“ ist die Erstellung eines Nationalen Krebsplans. So hat die „Cancer Society“ an dem Bericht des Sozial- und Gesundheitsministeriums „Development of cancer treatment in 2010-2020“ und an dem Bericht des „National Institute for Health and Welfare“ – „Development of cancer prevention, early detection and rehabilitaitve support 2014-2025“ mitgewirkt, welche jedoch nicht bindend sind.13 3.1.2. Organisation und Finanzierung In Finnland haben NGOs, die ambulante psychosoziale Betreuung von Krebspatienten anbieten, eine bedeutende Rolle auf diesem Gebiet. Eine der größten NGO’s mit Beratungs- und verschiedenen Betreuungsangeboten für Krebspatienten ist die oben genannte Cancer Society of Finland, die bereits im Jahr 1936 gegründet worden ist.14 Sie besteht aus zwölf regionalen Krebsgesellschaften , welche als Vereine organisiert sind, und sechs nationalen Patientenorganisationen. NGOs in Finnland finanzieren sich durch Spenden und Fördermittel. Fördermittel werden gewährt von den Gemeinden oder etwa von der Cancer Society of Finland. Eine weitere Förderung erhalten NGOs, welche Gesundheit und Wohlbefinden unterstützen, von den Einnahmen des Finnischen Spielunternehmens „Veikkaus“15. Hintergrund ist der „Lotteries Act (1047/2001)“, der u. a. festlegt, dass 43 Prozent der Einnahmen von Veikkaus zur Förderung von Gesundheit und Wohlbefinden zu verwenden sind. Somit erhalten auch die regionalen Krebsgesellschaften der Cancer Society of Finland Fördermittel aus den Einnahmen von Veikkaus. 10 Strategy, siehe https://www.cancersociety.fi/organisation/strategy/. 11 http://s3-eu-west-1.amazonaws.com/frantic/syopa-jarjestot/CANCER_SOCIETY_OF_FINLAND_STRA- TEGY_2020.pdf. 12 Strategy, S. 12f. 13 https://www.cancersociety.fi/activities/lobbying/. 14 https://www.cancersociety.fi/. 15 Veikkaus befindet sich in Staatseigentum und hat das ausschließliche Recht zum Betrieb aller Gewinnspiele in Finnland. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 7 3.2. Frankreich 3.2.1. Ausgangslage Die französische Regierung hat im Februar 2014 den dritten nationalen Krebsplan verabschiedet, „Plan Cancer 2014-2019, guérir et prévenir les cancers: donnons les mêmes chances à tous, partout en France“.16 Dort sind eine Reihe von Zielen formuliert, so auch Ziel 7, das u. a. im Blick hat, das Leben der Krebserkrankten zuhause zu erleichtern und einen guten Zugang zu Unterstützungsangeboten zu bieten. Ausdrücklich benannt ist in diesem Zusammenhang der Zugang zu psychologischer Unterstützung, der verbessert werden müsse, insbesondere wegen fehlender Übersichtlichkeit der Angebote.17 3.2.2. Organisation und Finanzierung Die psychologische Krebsberatung in Frankreich wird durch zahlreiche Vereinigungen durchgeführt , insbesondere von der Dachorganisation „La Ligue contre le cancer“, einer NGO, die bereits seit 100 Jahren besteht. La Ligue contre le cancer hat – abgesehen von ihren Außenstellen – in den Gesundheitseinrichtungen im ganzen Land ein Netzwerk flächendeckend in allen Départements entwickelt. Dort gibt es inzwischen sogenannte „Espaces Ligues“, Einrichtungen, die zum einen eine psychologische Begleitung bereithalten und zum anderen soziale Beratung vorsehen. Diese Espaces Ligues werden jährlich von etwa 70.000 Betroffenen (Patienten und Angehörige) aufgesucht. Zu mehr als 90 Prozent finanziert sich La Ligue über Spenden, den Restbetrag erhalten sie über staatliche Subventionen . Die Espaces Ligues stellen auf ihren Internetseiten ausführliche Informationen zur Verfügung, so z. B. im Elsass im Département Haut-Rhin mit Hinweisen zu einzelnen Beratungsstellen an drei unterschiedlichen Standorten.18 3.3. Großbritannien 3.3.1. Ausgangslage Die „NHS National Cancer Strategy“ wurde im Juli 2015, mit geplanter Umsetzung zum Jahr 2020, von der „Independent Cancer Taskforce“ veröffentlicht.19 Die „Independent Cancer 16 https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/2014-02-03_Plan_cancer-2.pdf. 17 Plan Cancer 2014-2019, S. 64, https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/2014-02-03_Plan_cancer-2.pdf. 18 https://www.liguecancer-cd68.fr/soutien-psychologique. 19 https://cancervanguard.nhs.uk/national-cancer-strategy/; https://www.england.nhs.uk/cancer/strategy/. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 8 Taskforce“ wurde als Teil der NHS England (National Health Service) unter der Leitung von Harpal Kumar, dem Geschäftsführer der „Cancer Research UK“20, unter Mitwirkung u. a. verschiedener Organisationen21, gegründet, um einen Fünf-Jahres-Plan zur Verbesserung der Krebsbekämpfung in Großbritannien zu erstellen.22 Als eines der sechs wichtigsten Ziele der „National Cancer Strategy“ ist „living with and beyond cancer“ genannt, welches unter dem Aspekt persönliche Betreuung und Unterstützung aller Krebspatienten u. a. auch die Verbesserung psychologischer Behandlung erfasst.23 Im Jahr 2017 wurde eine von der „National Cancer Strategy“ vorgesehene Umfrage durchgeführt. Diese Umfrage behandelte verschiedene Aspekte des Programms, so auch die in Großbritannien für Krebspatienten bestehenden Genesungsangebote – welche ebenfalls Teil des „living with and beyond cancer“ Leitfadens sind. Das Ergebnis der Umfrage von 2017 war u. a., wie sich aus dem Bericht „2017 Living With and Beyond Cancer – Baseline Activity“ vgl. Anlage 1 ergibt, dass eine große Anzahl von Patienten, neben krankenhausinternen Veranstaltungen und Kursen, auf solche von gemeinnützigen Organisationen zurückgreifen würde.24 Auf eine Parlamentarische Anfrage im Februar 2019 verpflichtete sich die britische Regierung dazu, bis zum Jahr 2021 sicher zu stellen, dass jede krebserkrankte Person Zugang haben wird zu persönlicher Betreuung, welche eine Bedarfseinschätzung über die persönlichen ganzheitlichen – und damit über die psychischen und emotionalen – Bedürfnisse umfasst.25 20 https://www.cancerresearchuk.org/about-us/cancer-strategy-in-england. 21 Z.B. Macmillan Cancer Support, https://www.macmillan.org.uk/about-us/what-we-do/we-make-change-happen /we-shape-policy/national-cancer-strategies-and-plans/cancer-strategy-in-england.html, und Pancreatic Cancer UK, https://www.pancreaticcancer.org.uk/our-blog/2015/july/a-new-cancer-strategy-for-england/. 22 Downzuloaden über http://allcatsrgrey.org.uk/wp/wpfb-file/cdp-2018-0037-pdf/. 23 https://www.england.nhs.uk/cancer/living/. 24 Living With and Beyond Cancer – Baseline Activity, S. 24, https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads /2018/07/national-living-with-and-beyond-cancer-baseline-activity.pdf. 25 Antwort des Secretary of State for Health and Social Care vom 19. Februar 2019, https://www.parliament .uk/written-questions-answers-statements/written-question/commons/2019-02-14/909320. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 9 3.3.2. Organisation und Finanzierung Ambulante psychologische Krebsberatung wird in Großbritannien von verschiedenen Organisationen angeboten, insbesondere von den „Maggie‘s Centres“26 und dem „Macmillan Cancer Support “27. Der National Health Service kann Patienten an die Maggie’s Centres28, als auch an andere Krebsberatungsorganisationen, verweisen, sofern dies der individuelle Gesundheitsplan vorsieht. Die Maggie’s Centres befinden sich zwar auf dem Gelände der Krankenhäuser des National Health Service, sie sind jedoch keine öffentlichen Einrichtungen, sondern gemeinnützige Organisationen . Das erste Maggie’s Centre wurde 1996 in Edinburgh eröffnet und umfasst inzwischen 20 Zentren in Großbritannien und im Ausland.29 Krebserkrankte Menschen, ihre Angehörigen und Freunde erhalten vielfältige Unterstützung und Beratung kostenfrei durch professionelles Personal. Die Maggie‘s Centres finanzieren sich hauptsächlich durch Spenden. 2016 bestand ihr Gesamteinkommen zu ca. 90 Prozent aus Spenden, Zuwendungen und Legaten, während die übrigen zehn Prozent aus Wohltätigkeitsfonds und aus Großbritanniens National Lottery Fund stammen.30 Der Macmillan Cancer Support bietet ebenfalls Beratungen vor Ort und in Unterstützungszentren an. Gegründet 1911, unterhält der Macmillan Cancer Support in zehn Städten Großbritanniens viele lokale Hilfsgruppen und Zentren. Ein Team von Experten und ausgebildeten Freiwilligen unterstützt krebserkrankte Menschen u. a. emotional, beantwortet Fragen und hilft bei finanziellen Schwierigkeiten. Er finanziert sich durch eine Kombination von Legaten, Spenden, Zuschüssen und wirtschaftlichen Einnahmen. 3.4. Österreich 3.4.1. Ausgangslage Das Österreichische Bundesministerium für Gesundheit erstellte im Oktober 2014 mit Hilfe des Onkologiebeirats das nationale Krebsrahmenprogramm31. Dieses bestimmt als einen von zwei Schwerpunkten, für „alle Personen mit der Diagnose Krebs, deren Angehörige sowie für spezielle Personengruppen mit einem definierten erhöhten Krebsrisiko ein psychoonkologisches Betreuungsangebot sicherzustellen“. Aufgrund der lückenhaften Datenlage wurde eine Bestandsaufnahme und Analyse der psychoonkologischen Versorgung in Österreich32 durch die Gesundheit 26 Siehe: https://www.maggiescentres.org/. 27 Siehe: https://www.macmillan.org.uk/. 28 Beispielsweise wurden im Jahr 2016 vom National Health Service 42 Prozent der Krebserkrankten, die Hilfe von den Maggie’s Centres in Anspruch nahmen, überwiesen, Annual Review 2016/2017, abrufbar unter: https://www.maggiescentres.org/about-maggies/news-and-publications/publications/. 29 https://www.maggiescentres.org/about-maggies/. 30 Annual Review 2016/2017 S. 32 ff. 31 http://www.bmgf.gv.at/cms/home/attachments/2/1/7/CH1480/CMS1467118746203/krebsrahmenprogramm.pdf. 32 https://goeg.at/Onkologiebeirat. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 10 Österreich GmbH (GÖG) durchgeführt.33 Auszüge aus der Bestandsaufnahme (Kurzfassung, Inhaltsverzeichnis und Kapitel 10 – Diskussion und Ausblick). vgl. Anlage 2 Den Auftrag hierzu erteilte das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz . Ergebnis der Bestandsaufnahme war, dass auf einigen Gebieten wie der Personalausstattung , Behandlungskonzepte und Vernetzung der einzelnen Versorgungssettings, Niederschwelligkeit der Angebote, Dokumentation und Supervision noch Verbesserungsbedarf besteht. Der Österreichische Strukturplan Gesundheit 2017 (ÖSG 2017) vom 30. Juni 2017 definiert in dem Kapitel 3.2.3.9 „Krebserkrankungen in den Personal- und Ausstattungskriterien“ die Qualitätskriterien für die Psychoonkologische Betreuung, welche zum Jahr 2020 bzw. 2025 umgesetzt werden sollen.34 Der ÖSG 2017 basiert auf dem Bundesgesetz zur partnerschaftlichen Zielsteuerung -Gesundheit (BGBl. I Nr. 26/2017) und auf den zwischen dem Bund und allen Bundesländern getroffenen Vereinbarungen gemäß Art. 15a B-VG über die Organisation und Finanzierung des Gesundheitswesens sowie die Zielsteuerung-Gesundheit. Der ÖSG hat die Qualität eines Sachverständigengutachtens. 3.4.2. Organisation und Finanzierung Auf der Grundlage des nationalen Krebsrahmenprogramms wird in Österreich eine weitgehend umfassende Psychoonkologische Betreuung sowohl stationär als auch ambulant angeboten. Neben dem nationalen Einzelprojekt „Krebs und Beruf“ (s. u.) bietet insbesondere die Österreichische Krebshilfe umfassende Betreuungsangebote für Krebspatienten und ihre Angehörigen an. Die Österreichische Krebshilfe besteht aus einem Dachverband mit seinen Organen und der Bundesgeschäftsstelle und den eigenständigen neun Landesvereinen mit den ihnen angeschlossenen 55 regionalen Beratungsstellen. Die Österreichische Krebshilfe wurde im Jahr 1910 als privater, gemeinnütziger Verein gegründet.35 In den Beratungsstellen erhalten jährlich rund 30.000 Patient /inn/en und Angehörige österreichweit professionelle und individuelle Hilfe. Sie werden kostenfrei und anonym psychoonkologisch betreut, begleitend zur ärztlichen Betreuung beraten und informiert.36 Neben der Österreichischen Krebshilfe gibt es die hiervon unabhängige Österreichische Kinder- Krebs-Hilfe (ÖKKH).37 Diese wurde als unabhängiger, gemeinnütziger Verein 1988 gegründet und 33 https://jasmin.goeg.at/456/2/Psychoonkologie%20in%20%C3%96sterreich_Druckversion.pdf. 34 https://www.sozialministerium.at/site/Gesundheit/Gesundheitssystem/Gesundheitssystem_Qualitaetssicherung /Planung_und_spezielle_Versorgungsbereiche/Der_Oesterreichische_Strukturplan_Gesundheit_Oe SG_2017. 35 https://www.krebshilfe.net/subnavigation/ueber-uns/. 36 Vgl. Jahresbericht 2017 der Österreichischen Krebshilfe-Krebsgesellschaft, zu finden unter: https://www.krebshilfe .net/subnavigation/ueber-uns/. 37 http://www.kinderkrebshilfe.at/de/home/. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 11 ist der Verband der sechs regionalen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen. Die ÖKKH ist Mitglied der Internationalen Kinder-Krebs-Hilfe Organisation CCI (Childhood Cancer International). Die sechs regionalen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen bieten umfassende Unterstützung für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihrer Familien in medizinischer, pflegerischer, sozialer, psychologischer und rechtlicher Hinsicht an. Die Finanzierung der Krebshilfe-Beratungsstellen erfolgt durch die neun Krebshilfe-Landesvereine . Diese werden auf projektbezogener Basis (z.B. Ausbau der mobilen Beratung) von dem Dachverband der Österreichischen Krebshilfe gefördert. Die Landesvereine finanzieren das Unterstützungsangebot überwiegend aus privaten Spenden oder karitativen Veranstaltungen. Vereinzelt gibt es projektbezogene Förderungen durch öffentliche Stellen (jedoch keine Regelfinanzierung ). Die ÖKKH selbst finanziert sich hauptsächlich aus privaten Spendengeldern. 3.4.3. Projekt „Krebs und Beruf“ Aktuell gibt es darüber hinaus ein nationales Einzelprojekt „Krebs und Beruf“ des Projektträgers „Österreichische Krebshilfe Wien“, das vom Sozialministeriumservice im Raum Wien gefördert wird. Hierbei handelt es sich um ein individuelles und langfristiges Beratungsangebot mit dem Ziel, Arbeitsplätze von Krebspatienten trotz monatelanger physisch und psychisch belastender Therapien zu sichern oder aber zu erlangen. Das Projekt wird zu 100 Prozent durch das Sozialministeriumservice finanziert und von einer privaten Einrichtung (der Österreichischen Krebshilfe Wien) durchgeführt.38 Die Förderung beruht auf §§ 6 und 10a des Behinderteneinstellungsgesetzes (BEinstG)39. 3.5. Schweden 3.5.1. Ausgangslage Die schwedische Regierung hat im Jahr 2009 eine Nationale Krebs Strategie als langfristige Orientierung in der Krebsbehandlung und –vorsorge eingeführt.40 Auch in Schweden gibt es Unterstützungsangebote für Krebspatienten und ihre Angehörigen im Rahmen und auch außerhalb der von den Krankenversicherungen abgedeckten Gesundheitsleistungen . 3.5.2. Besondere Betreuung durch „Contact nurses“ für Krebspatienten Die Nationale Krebsstrategie sieht vor, dass jedem Krebspatienten auf Wunsch eine ständige Betreuungsperson während der Krebsbehandlung in der Klinik zusteht. Ziel ist hierbei, den Informationsaustausch und die Kommunikation zwischen Patient und Behandlungszentrum zu verbessern . Es soll somit außerdem Erreichbarkeit, Kontinuität und Sicherheit geschaffen werden 38 Näheres hierzu: https://www.gesundheit.gv.at/service/beratungsstellen/krebshilfe. 39 Stand: 31. Mai 2018, StF: BGBl Nr. 22/1970. 40 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S016885101630238X#bbib0035. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 12 und die Möglichkeit der Patienten gestärkt werden, bei ihrer Behandlung effektiv mitzuwirken. Seit dem Jahr 2010 besteht ein gesetzlicher Anspruch auf eine ständige Betreuungsperson.41 Dies sind die sogenannten „Kontakt-Krankenschwestern“ (contact nurses), mit speziellen Kenntnissen der Krebsbehandlung. Die Kontakt-Krankenschwester hat die Gesamtverantwortung für die Patienten und die Familienmitglieder der Patienten während deren Behandlung. Ihre Aufgaben beinhalten eine umfassende Erreichbarkeit für die Patienten, die Unterrichtung und Aufklärung über die bevorstehenden Behandlungsphasen, emotionale Unterstützung bei normalen Krisenreaktionen und die Vermittlung von Kontakten zu anderen professionellen Hilfspersonen. Die Kontakt- Krankenschwester erstellt ferner gemeinsam mit den Patienten einen individuellen Behandlungsplan .42 Auch Familienangehörige können bestimmte Unterstützung erhalten. So kann die Kontakt-Krankenschwester Beratungen vermitteln oder Beratungsstellen empfehlen. 3.5.3. Weitere Angebote für Krebspatienten Neben den Angeboten des Öffentlichen Gesundheitswesens insbesondere im Rahmen der stationären Behandlung im Krankenhaus gibt es auch Patientenverbände und Konferenzzentren. Letztere bieten spezielle Kurse und Programme für Krebserkrankte an. Einige Provinzen in Schweden übernehmen die gesamten Kosten oder einen Teil des Aufenthalts (i.d.R. ein bis drei Wochen) in solch einem Zentrum.43 Patienten, die Leistungen in Anspruch nehmen wollen, die von ihren Krankenversicherungen nicht übernommen werden, haben die Möglichkeit, Zuschüsse von verschiedenen Fonds und Stiftungen zu erhalten. Beispiel ist die „CancerRehabFonden“44, welche einem Patienten den Aufenthalt in einem Rehabilitationsheim bezahlen kann. Der CancerRehabFonden bietet Unterstützung und Betreuung in der Rehabilitation kostenfrei für Erwachsene und Kinder mit Krebserkrankungen an und finanziert sich durch Spenden. 3.6. Schweiz 3.6.1. Ausgangslage Im Auftrag des Schweizer Parlaments hat der „Dialog Nationale Gesundheitspolitik“, eine gemeinsame Plattform von Bund und Kantonen, im Jahr 2013 die „Nationale Strategie gegen Krebs 2014-2017“ (NSK) entwickelt.45 Eine Zwischenevaluation im Zeitraum Oktober 2016 bis Februar 2017 ergab, dass die NSK eine wichtige Rolle im Rahmen der Krebsbekämpfung in der Schweiz 41 Patientlag 2014:821, siehe: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling /patientlag-2014821_sfs-2014-821 (in schwedischer Sprache). 42 Vgl. hierzu im Weiteren: https://www.cancercentrum.se/vast/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/. 43 Vgl. hierzu https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/cancer/att-leva-med-cancer/vad-ar-cancerrehabilitering/ (in schwedischer Sprache). 44 https://www.cancerrehabfonden.se/om-oss/about-us/ (in englischer Sprache). 45 https://www.nsk-krebsstrategie.ch/. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 13 übernimmt und deshalb bis Ende 2020 weitergeführt werden soll.46 Ziel der NSK sei es, allen Bewohnerinnen und Bewohnern der Schweiz den „gleichen Anspruch auf ein niedriges Krebsrisiko durch Vorbeugung und Früherkennung, eine sinnvolle Diagnostik und Behandlung nach neuesten Erkenntnissen, eine psychosoziale und palliative Betreuung“47 zu gewährleisten. Einer der der drei Schwerpunkte soll, so der Bericht, die weitere Entwicklung der Koordination sein.48 3.6.2. Organisation und Finanzierung In der Schweiz bietet die „Krebsliga Schweiz“ eine umfassende Betreuung für Krebspatienten und ihre Angehörigen an. Die Krebsliga unterhält als Dachverband 19 regionale und kantonale Krebsligen mit teilweise mehreren Beratungsstellen. Sie wurde als private Non-Profit-Organisation 1910 gegründet. Die 19 regionalen und kantonalen Krebsligen sind mit eigenen Statuten selbstständig organisiert.49 Sie beraten, helfen und informieren, bieten Kurse und Gesprächsrunden an und vermitteln vielfältige Dienstleistungen im Zusammenhang mit der Erkrankung.50 Die Beratung erfolgt durch erfahrene Fachpersonen mit Qualifikationen aus der Sozialarbeit, der Pflege und der Psychoonkologie und wird für die Betroffenen kostenfrei angeboten. Die Krebsligen bieten daneben auch eine umfangreiche Betreuung für krebserkrankte Kinder und Jugendliche an.51 Die „Krebsliga Schweiz“ sowie die regionalen und kantonalen Krebsligen werden überwiegend durch Spenden finanziert. So machten im Jahr 2017 Erbschaften, Legate und Spenden 93,5 Prozent der Einnahmen der „Krebsliga Schweiz“ aus. Ein sehr geringer Teil stammt aus Mitgliedsbeiträgen (0,24 Prozent). Auf Bundesebene beteiligte sich die Öffentliche Hand 2017 mit 3,25 Prozent an den Einnahmen.52 Dieser Beitrag wird überwiegend an die regionalen und kantonalen Krebsligen weiter gegeben. Im Übrigen werden die regionalen und kantonalen Krebsligen auch von den einzelnen Kantonen/ Regionen unterstützt.53 46 Vgl. den Bericht „Weiterführung Nationale Strategie gegen Krebs 2017-2020“, zu finden auf: https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/nationale-strategie -gegen-krebs-2014-2017.html. 47 Aus dem Nationalen Krebsprogramm für die Schweiz 2011 – 2015, S. 5, welches der gegenständlichen NSK vorausging und durch diese fortentwickelt wurde, zu finden unter: https://www.nsk-krebsstrategie.ch/ueber-uns/. 48 Bericht S. 12. 49 Vgl. etwa Krebsliga Zürich: https://zuerich.krebsliga.ch/ueber-uns-kontakt/organisation-team/organigramm-statuten /. 50 Vgl. hierzu die Webseiten der Krebsligen zu finden unter: https://www.krebsliga.ch/beratung-unterstuetzung /meine-frage-zu-krebs/regionale-krebsligen-beraten-vor-ort/. 51 Vgl. etwa: https://zuerich.krebsliga.ch/beratung-unterstuetzung/krebsbetroffene-kinder-und-jugendliche/. 52 Vgl. hierzu: https://www.krebsliga.ch/jahresbericht-krebsliga-schweiz-2017/jahresrechnung/. 53 Beispiel: Im Kanton Zürich kamen 2017 1,8 Prozent der Einnahmen aus dem Kantonshaushalt, https://zuerich .krebsliga.ch/ueber-uns-kontakt/zahlen-fakten/finanzberichte/. Wissenschaftliche Dienste Sachstand WD 9 - 3000 - 017/19 Seite 14 3.7. Spanien 3.7.1. Ausgangslage Die „Cancer Strategy of the Spanish National Health System 2009“54 des Ministeriums für Gesundheit , Soziales und Gleichheit hat u. a. zum Ziel, die Qualität lebensbezogener Aspekte wie die psychologische Unterstützung bei Krebserkrankungen weiter zu entwickeln.55 3.7.2. Organisation und Finanzierung In Spanien gibt es einige ambulante Krebsberatungsstellen, welche auch eine psychologische Beratung und Unterstützung anbieten. Sie sind als private NGOs gegründet. Die wichtigsten Organisationen sind die „Spanish Association Against Cancer“, gegründet 1953, und die „Spanish Group of Cancer Patients“. Die NGOs finanzieren sich sowohl über öffentliche Zuschüsse als auch über private Spenden, Mitgliedsbeiträge und Einnahmen. Gemäß Artikel 2 des Gesetzes über die Autonomie und die Rechte und Pflichten von Patienten hinsichtlich der klinischen Information und Dokumentation56 haben alle Patienten das Recht, Entscheidungen über ihre Gesundheit zu treffen, nachdem sie ausführliche Informationen und Beratung von Fachpersonal des Gesundheitswesens erhalten haben. Dies bezieht sich auf alle Patienten und nicht nur auf Krebspatienten. Die Informationen beinhalten professionelle Beratung hinsichtlich aller bestehenden Behandlungsmöglichkeiten. Die Regelungen des Act 41/2002 finden Anwendung sowohl bei der Inanspruchnahme von Leistungen durch öffentliche als auch durch private Organisationen. *** 54 https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/Cancer_Strategy_of_the_Spanish_2009.pdf. 55 Cancer Strategy, S. 14. 56 Spanish Basic Law 41/2002 on the Autonomy of the Patient and the Rights and Obligations with Regard to Clinical Information and Documentation.